Alltag & Notfälle

00:00:07: Gut,

00:00:08: ja dann herzlich willkommen.

00:00:09: wieder einmal zurück zum Podcast ungewöhnlich stark der DMG, der Deutschen Myostini-Gesellschaft.

00:00:15: Hier geht es um Tipps und Tricks von Patientinnen für PatientInnen und auch von Angehörigen für andere Angehörtige vom Menschen die von der Myostinie betroffen sind.

00:00:26: Der Podcast erscheint immer einmal im Monat, immer am letzten Freitag.

00:00:31: Und ja, es gibt auch noch eine Broschüre der DMG.

00:00:36: Die findet ihr auf der Website.

00:00:38: Auch nochmal angelehnt an unseren Podcast mit Tipps und Tricks von Patientinnen für Patienten.

00:00:44: Ja, und heute bin ich im schönen Meschederne bei Der Lieben Barbara!

00:00:53: Heute geht es um das Thema medizinischer Alltag- und Krisenmanagement.

00:00:59: Barbara, magst du dich einmal kurz vorstellen?

00:01:01: Wer bist Du und wie erlebst Du Deine Myosthenie in deinem Alltag.

00:01:08: Ja ich bin Barbara, bin dreinfünfzig Jahre alt verheiratet habe zwei erwachsene Kinder, ein zwanzig-und dreinzwanzig Jahre alt.

00:01:17: meine Hobbys sind Fahrradfahren und Reisen arbeiten durch Halbtags.

00:01:23: ja die Myos Thenie hab' ich seit Zwei Tausend Dreizehn da war sie erst das heißt, an den Augen.

00:01:31: In dem Jahr ist sie dann generalisiert und ab dann waren bei mir hauptsächlich das Laufen beeinträchtigt.

00:01:39: Ich bin auch dann in der Tymostrüse vor der Entfernung.

00:01:45: Die MG schränkt einem Alltag natürlich schon ein.

00:01:49: wenn man nicht mehr weit laufen kann muss man immer gut überlegen wie man den Alltag oder Ausflüge plant.

00:02:00: Ja, dann ging es ja auch um den medizinischen Alltag.

00:02:03: also man muss halt immer darauf achten wenn man zum Arzt geht egal ob Zahnarzt, Gynäkologe, Hautarzt Man muss alle Ärzte immer auf die müheste nie aufmerksam machen und darüber informieren weil bei uns ist ja auch ganz oft dass wir dann Medikamente bestimmte nicht bekommen dürfen.

00:02:26: Bis jetzt bin ich immer auf Verständnis gestoßen, aber man muss halt das immer im Blick haben und immer selbst verantwortlich sein und darauf achten nochmal dass auch alles dann richtig

00:02:36: läuft.".

00:02:37: Das heißt dein Alltag ist teilweise auch geprägt von Arztbesuchen?

00:02:42: Ob es jetzt normale Arztgesuche sind wie Zahnarzt oder sowas... Aber alle deine Ärzte untereinander wissen quasi Bescheid dass du die von der Myosinie betroffen bist.

00:02:54: Das ist einfach das Wichtige?

00:02:55: Nicht untereinander, aber es sind alle Ärzte, die ich Besuche wissen, weil man muss das sagen wegen der Medikamente oder beim Zahnarzt zum Beispiel wegen der Therapie können sie keine richtige Zahnreinigung machen.

00:03:07: da müsste ein Antibiotikum bekommen.

00:03:10: Da haben wir abgewegt, dass man das dann lieber weniger macht und so gibt's... Also macht immer Sinn, den betreffenden Arzt zu informieren.

00:03:19: Das heißt aber du trägst einfach eine riesige Verantwortung für dich selbst?

00:03:24: Ja ich denke das tut ja jeder!

00:03:25: Aber mit der Mörste nie muss man das schon nochmal extra beherzigen.

00:03:32: Okay wie bereitest Du Dich denn dann typischerweise auf einen Arzttermin vor damit Du vor allem ernst genommen wirst und auch nichts Wichtiges vergessen wird?

00:03:46: Also erstmal notiere ich mir meine Fragen, weil die Arztgespräche verlaufen ja meistens doch dann anders als man sich das vorher vorgestellt hat.

00:03:55: Dass ich am Ende noch mal gucken kann habe ich an alles gedacht Wenn ich Schwierigkeiten oder Probleme habe den notiere auch dass ich die anspreche.

00:04:04: Dann notiere mich welche Rezepte benötige.

00:04:09: Ja, ich habe immer den Notfallausweis und auch den Leitfaden für Miorstenesyndrom dabei.

00:04:15: Weil wenn es zu einer Verordnung von Medikamenten kommt da steht genau aufgelistet drin welche Medikamente bei der Miorsthenie eher ungünstig sind und was es für Ausweichpräparate gibt.

00:04:28: Deshalb hab' ich das immer dabei.

00:04:30: Und wie gesagt, wenn ich einen neuen Arzt aufsuche dann muss ich ihn immer erst mal über die Miorste-Ni aufklären und über die Medikamente, die ich bekomme.

00:04:42: Ich habe die Kontaktdaten des behandelnden Arztes dann bei mir falls das gefragt wird.

00:04:50: Was sind denn für dich in Anfangszeichen gute Ärztinnen und Ärzte?

00:04:54: Also woran erkennst du dass du mit deiner Myocinie Erkrankung dort gut aufgehoben bist?

00:05:01: Ja ich denke ein guter Arzt hört mir zu und nimmt mich ernst Und an Rückfragen der Ärzte kann ich eigentlich auch schon mal erkennen, ob sie sich mit der Myostenie auskennen oder schon mal davon gehört haben.

00:05:13: Ich war zum Beispiel einmal beim Hautarzt und dann fragte er als ich erklärt habe, dass ich die Myostinie hab, ob ich meine Tümusdrüse noch hätte.

00:05:21: Da war ich direkt ein bisschen beruhigt und hab gedacht okay, der weiß ungefähr Bescheid und der wusste auch, dass er mir den Medikamenten vorsichtig sein muss.

00:05:30: Auf jeden Fall stoße ich auf... kompetente Ärzte, wenn ich ins Mörstenied-Zentrum gehe.

00:05:36: Ins IMZ.

00:05:38: Seit Jahrzehnten kümmert sich die DMG um die Einrichtung und Zertifizierung von integrierten Mörstenniedzentren kurz IMZ Und das Ziel ist es, die Qualität der Versorgung von Patienten mit Mörstehnsyndrom ständig zu verbessern.

00:05:54: Bei den Qualitätsanforderungen steht der Patient im Vordergrund.

00:05:58: Das Zertifikat berücksichtigt auch die Besonderheiten der seltenen Erkrankung der Myosthenie, außerdem findet ein Erfahrungsaustausch der Fachexperten statt und die zertifizierten Zentren bildenden Netzwerk zur laufenden Verbesserung der Behandlungsstandard.

00:06:15: Also damit ist die spezialisierte Versorgung für Myoshthenie-Patienten gesichert und wenn ich als Myosthenerienpatient in so einem IMZ gehe dann bin ich da eigentlich sicher aufgehoben.

00:06:28: Erinnerst du dich denn an eine Infektion oder einen bestimmten Notfall, bei dir der dann wirklich kritisch war?

00:06:35: Also was da passiert und hast du da etwas draus gelernt.

00:06:40: Ja ich hatte einmal eine deutliche Mühestinieverschlechterung mir ging es eigentlich eine ganze Weile gut und dann verschlechterte sich das deutlich dass ich also nicht mehr laufen konnte.

00:06:49: Das war ein Freitagmorgen und weil ich dann so ganz kurzfristig im IMZ in dem Fall niemanden erreicht habe, bin ich aus Sorge vor dem Wochenende zu den niedergelassenen Neurologen gegangen wo ich mich eigentlich auch sicher behandelt gefühlt habe.

00:07:03: Der hat dann auch Medikament deutlich hochgesetzt was aber dann letztendlich zu einer noch weiteren akuten Verschlechterung geführt hat warum ich danach mittags ins Krankenhaus und auf die Überwachungsstation gekommen bin.

00:07:17: Da hatte ich dann auch ein bisschen Atemnot.

00:07:20: Also nicht so, dass sich beatmet werden musste aber ich war kurzatmig und ja das war für mich schon sehr belastende Situation oder die auch Angst gemacht hat wenn man auf Überwachungsstation liegt.

00:07:38: Aber die haben mich stabilisiert sodass ich wieder nach Hause konnte.

00:07:44: Nach zwei Wochen hat sie sich dann wieder deutlich verschlechtert.

00:07:47: Dann wurde sprechen auch schlechter Und dann bin ich tatsächlich mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gekommen.

00:07:53: Also, ich konnte die Wangen nicht bewegen.

00:07:55: Das Sprechen war ganz unbeutlich und ich habe gedacht wenn ich jetzt den Rettungswagen anrufe... ...dann denken sie, ich wäre betrunken!

00:08:04: Ich hatte vorher, weil ich ja vorher in dem Krankenhaus gewesen war dort angerufen... ...und die hatten gesagt den Rrettungswagen rufen.

00:08:11: Dann konnte ich dem an der Leitstelle natürlich sagen, Ich hatte Rücksprache gehalten.

00:08:16: Das ist die müheste nie was halblich so schlecht sprechen könnte und ich sollte den Rettungswagen von dem und dem Arzt aus anrufen.

00:08:23: das war nötig.

00:08:23: der Vorteil da haben sie mich dann trotz dieser schwammigen Aussprache ernst genommen auch direkt in die Neurologie gebracht.

00:08:34: Die haben dann, wie gesagt mich wieder stabilisiert.

00:08:37: Dann kam die Feiertage und weil das aber eben nicht so richtig wurde bin ich dann nach den Feiertagen in das Krankenhaus bekommen wo auch das IMZ angeschlossen ist und der vom IMZ behandelnde Arzt mich dann behandeln konnte.

00:08:51: da habe ich Plasma für Riesen bekommen Und dann ist die Immunsupremierung komplett umgestellt worden und seitdem geht es besser.

00:09:00: Okay

00:09:03: Ja, was mir noch mal ziemlich Sorgen bereitet hatte war als ich im Jahr zwanzig eine Corona-Infektion hatte.

00:09:10: Das ist tatsächlich aufgetreten vier Wochen nachdem ich Retuxima bekommen hatte.

00:09:14: also wenn das gerade so richtig anfängt zu wirken dann habe ich aber mit dem EMZ Rücksprache gehalten hab dann das Paxlovit bekommen was verschweren verläuft schützt und dann ist auch alles gut verlaufen und ich war dann beruhigt.

00:09:28: Aber die ersten zwei Tage war man schon ein bisschen.

00:09:30: oder war ich dann schon ein bisschen ängstlich, genau.

00:09:34: Es kommt aber leider auch mal vor dass man nicht ernst genommen wird und die Myosteinsyndrome selbst vom Neurologen nicht ernstgenommen werden.

00:09:43: also einen Betroffener hat mir erzählt das er viermal wegen plötzlicher Muskelschwäche gestürzt ist.

00:09:52: beim letzten Sturz hat er den RTV gerufen hat den Rettungssanitätern auch direkt über die Erkrankung informiert und hat sie gebeten, ihn in eine Neurologie zu bringen.

00:10:03: Weil es sich um eine neurologische Erkankung handelt.

00:10:08: Die Rettungssanitäter haben ihn dann ... in die nächste Notaufnahme gebracht.

00:10:13: Und der Chirurg hat sich erst mal nur um seine Hüftprällung gekümmert.

00:10:17: Obwohl er immer gesagt hat, das ist nicht das.

00:10:20: Das ist nebensächlich.

00:10:22: Mein Problem ist die müheste Nie.

00:10:24: Ich muss einen Neurologen haben!

00:10:26: Und erst nach dringendem Bitten haben sie dann irgendwann Neurologen geholt, deren Eva leider auch nicht richtig zugehört hat oder nicht richtig ernst genommen hat.

00:10:37: Er hat diese typischen neurologischen Tests mit dem Finger auf die Nase tippen lassen und er musste die Hände feste drücken.

00:10:44: Hat die Augenkoordination getestet und hat gesagt es sei alles in Ordnung.

00:10:49: Dann ist er mit dem Taxi nach Hause geschickt worden.

00:10:52: Das war natürlich sehr unbefriedigend!

00:10:55: Am nächsten Morgen ist er dann zu seinem niedergelassenen Neurologen gegangen.

00:10:59: Und der hat diese Situation als beginnende myostäne Krise bezeichnet, hat seine Medikamente hochgesetzt und hat aber auch den Chefarzt in der Klinik angerufen und hat sich über das Unwissen und die Behandlung des Patienten beschwert.

00:11:19: Ich hoffe wenn der Betroffen jetzt nächstes Mal was hat... dass dann die Klinik sensibilisiert ist und ihm besser versorgt.

00:11:29: Ja, das ist wichtig, dass es da nochmal rückgemeldet wurde.

00:11:35: Hast du denn für dich persönlich – also auch für deinen medizinischen Alltag so ein persönliches Notfall-Setup sage ich jetzt mal?

00:11:46: Hast du sowas?

00:11:46: Was ist darin enthalten?

00:11:49: Also meine Medikamente habe ich wie denke ich alle Mörste lieb Patienten immer bei mir.

00:11:56: Ich habe immer den Notfallausweis dabei und tatsächlich auch immer diesen blauen Leitfaden für Mörsdäne-Syndrome, weil da die wichtigsten Dinge immer drinstehen.

00:12:06: Für außenstehende.

00:12:07: Für mich aber auch für außen stehende und auch die Ärzte können dann reingucken.

00:12:12: also wenn man Medikamente vor Ort mitbekommt oder da steht auch drinnen was bei einer Krise zu tun ist usw.

00:12:21: immer bei mir.

00:12:23: In den Notfallkontakt-Daten im Handy sind mein Mann und meine Kinder hinterlegt, die wissen auch Bescheid.

00:12:28: Und ich habe im Handy gibt es ja so eine Notfallinfo wo die Sanitäter direkt darauf zurückgreifen können.

00:12:36: das hab' ich auch.

00:12:36: Ich habe aber keine Dose im Kühlschrank oder sowas.

00:12:41: Was ich tatsächlich hat weil wir auch öfter im Ausland unterwegs sind... Briefe, die Arztbriefe und sowas von der Mörste nie in einer Klaut hinterlegt.

00:12:50: Also da kann ich jederzeit darauf zugreifen.

00:12:53: Das ist für mich so eine Beruhigung.

00:12:55: Ich habe das zum Glück noch nie gebraucht und das soll auch so bleiben.

00:12:58: aber wenn man dann in Frankreich oder so ist hätte man auch die Unterlagen dabei ohne irgendwas mitzunehmen.

00:13:07: Wie gehst du denn?

00:13:07: Also weil ich stelle mir jetzt vor, dann hast du schon quasi so deinen Safe Space sag' ich mal und weißt alles was sicher ist für dich.

00:13:13: Und was nicht!

00:13:15: Wie gehest Du denn mit neuen Medikamenten oder Bipackzetteln um gerade im Hinblick auf mögliche Verschlechterung der Myosthenie?

00:13:24: Eigentlich klären wir das ja immer vorher schon ab dafür wieder das blaue Buch umzugucken, ob das Medikament geeignet ist.

00:13:34: Sonst gibt es Ausweichpräparate.

00:13:37: Natürlich guckt man den Beipackzettel nochmal nach aber auch irgendwelche Wechselwirkungen mit den schon verhandenen Medikamente da sind.

00:13:47: Ansonsten ja ganz normal.

00:13:50: Das ist eben immer das was man macht bevor man sowas nimmt.

00:13:54: Das heißt du vertraust in dem Falle den Ärzten Aber checkst du das auch noch mal selber ab?

00:14:01: Ja, ich geb dir eigentlich das Buch und da sind die eigentlich auch dankbar.

00:14:04: Sie gucken die wirklich auf!

00:14:06: Also das hatte ich jetzt letztens auch noch... Da brauchte ich ein Antibiotikum.

00:14:11: dann gucken sie wirklich auch in das Buch Und dann fühle ich mich auch sicher und wenn ich mich total unsicher fühlen würde oder total Skruple hätte, dann würde ich mich ans EMZ wenden.

00:14:21: aber eigentlich hat das bis jetzt immer gut funktioniert.

00:14:26: Jetzt hatten wir ja Zeiten mit Corona oder auch immer die Grippe, die ja auch noch präsent ist.

00:14:35: Hast du Erfahrung gemacht mit speziellen Impfungen?

00:14:40: Und wie gehst du da mit eventuellen Unsicherheiten um?

00:14:43: Weil ich meine jetzt haben auch gesunde Menschen Unsicherheit und machen sich Gedanken was es mit Impfung... Wie ist das wenn man von der Myosinia betroffen ist?

00:14:52: Also ich reagiere heftig auf Impfung, dann verschlechtert sich immer die Myosthenie so für ein bis zwei Tage.

00:14:58: Aber dadurch dass ich weiß wie wichtig die Impfung ist, nehme ich das dann in Kauf und plane das ja auch so, dass ich mir nicht was vornehme.

00:15:07: Weil eine Infektion mit dem Erreger wäre ja wahrscheinlich deutlich schlimmer Die Myos thenie würde sich auch verschlechtern Und man hätte noch die Gefahr in eine Krise zu rutschen.

00:15:18: Da ist mir eine kurzfristige Verschlechterung nach der Impfung deutlich lieber.

00:15:22: Und ... Der ärztliche Beirat hat ja genau empfohlen oder aufgeschrieben, welche Impfungen für uns Mörrstenie-Patienten empfohl sind und welche eben nicht.

00:15:38: Danach richtig mich eigentlich.

00:15:40: Dann bekomme ich so eine Impfung auch mit einem guten Gefühl.

00:15:42: Dann habe ich also keine Angst.

00:15:45: Aber wenn man jetzt unsicher isst Da gibt es ja die Wissensdatenbank unter der Rubrik-Patientin, wo alles über die Impfung aufgeführt ist.

00:15:55: Im Qualitätshandbuch findet man was?

00:15:57: Das kann man auch wenn man jetzt beim Hausarzt eine Impfung bekommen soll den darauf hinweisen.

00:16:02: also das Qualitäthandbuch was die DMG erstellt hat ist auch für die Neurologen und Ärzte damit sie sich darin informieren können.

00:16:12: im Leitfaden steht alles nötige Überimpfungen.

00:16:15: bei Tipps & Trips für Patienten ist auch noch mal was zur Impfung gesagt.

00:16:19: Also eigentlich kann man sich da gut informieren und dann bin ich damit auch beruhigt.

00:16:29: Ja, sehr gut!

00:16:31: Hast du denn, sag' ich mal, irgendwelche Strategien entwickelt, damit du dich in unserem Gesundheitssystem behaupten kannst ohne dauerhaft für irgendwas kämpfen zu müssen?

00:16:44: Ich denke erstmal es ist immer gut informiert zu sein über die Erkrankungen.

00:16:50: Inzwischen habe ich ja jetzt vor Ort wirklich, denke ich kompetente Ärzte.

00:16:56: Die sich auch gut kümmern.

00:16:59: Damit bin ich dann schon beruhigt so dass ich nicht immer kämpfen muss.

00:17:04: also auf sich achten muss man immer.

00:17:06: zum Beispiel wir sprachen gerade über die Impfungen.

00:17:09: Die Grippe Corona-Impfung gibt es ja meist im Herbst.

00:17:12: Ich bekomme meist auch das Retoxymab Im Herbst und nach der Impfung müssen vier Wochen Pause sein.

00:17:19: Das war jetzt die letzten Jahre immer so, dass ich mit den normal angegebenen allgemeinen Impfterminen dann nicht klar kam.

00:17:25: Dann musste ich mich immer kümmern, dass sich ein Extra-Termin bekam.

00:17:30: Da bin ich aber immer auf Verständnis gestoßen.

00:17:32: Aber man muss halt rechtzeitig dran denken und sich kümmern.

00:17:37: Kämpfen musste ich tatsächlich bis jetzt einmal richtig.

00:17:41: Und zwar hat die Krankenkasse letztes Jahr auf einmal meine Infusionen nicht mehr bezahlen wollen.

00:17:51: Hat das also abgelehnt?

00:17:54: Mit welcher

00:17:55: Gründung?

00:17:57: Ja, das sind jetzt so Krankenhausabrechnungstechnische Gründe.

00:18:02: Das wurde vorher stationär gegeben und dann haben die gesagt, stationär bezahlen sie das nicht mehr und ambulant muss es neu beantragt werden.

00:18:11: Das haben Sie dann abgelehmt.

00:18:13: Und dann dauert sowas ja auch... Also ich muss sagen Die Ärzte haben wirklich die Formulare, die dann ausgefüllt werden mussten sehr zeitnah ausgefült und das ist auch direkt weitergegangen.

00:18:26: An denen hat es auf keinen Fall gelegen.

00:18:28: Die haben mir wirklich guten Rückhalt gegeben aber mit der Kasse das hat einfach gedauert.

00:18:33: Dann hat sich die Mörste nie auch schon ordentlich verschlechtert.

00:18:37: ich war arbeitsunfähig und müsste auch viel liegen konnte schlecht laufen.

00:18:47: Nach den ganzen Anträgen, nach den Wochen kam dann der Bescheid das ist Ablehen.

00:18:52: Und dann war das natürlich sehr unschön.

00:18:55: Dann habe ich mit den Ärzten Rücksprache gehalten dass es nur Sinn macht Widerspruch einzulegen.

00:19:01: Das dauert natürlich auch wieder und hat sich die Myosthenie schon weiter verschlechtert sodass ich irgendwann gesagt hab eine Therapie bezahle ich jetzt selber.

00:19:12: dann habe ich schon mal wieder ein halbes Jahr bekommen alle halbe Jahre einfach wieder Zeit und dann kann man das überlegen.

00:19:19: Ich habe aber dann vorher die Krankenkasse gefragt, und hab mir das auch schreiben lassen wenn es letztendlich bewilligt würde dass sie mir das dann aber zurückerstatten.

00:19:30: Das hat dann tatsächlich auch geklappt.

00:19:31: also das ist jetzt für zwei Jahre bewilligt Und das haben Sie mehr auch rückerstattet.

00:19:37: Aber das ist Zeit auch für die Ärzte die eigentlich viel besser verwenden könnten als wenn sich da ein Professor hinsetzen muss und eine Stellungnahme schreiben muss, die dann wirksam war.

00:19:52: Aber das ist traurig.

00:19:55: Ja, auf jeden Fall!

00:19:57: Genau...

00:19:58: Was würdest du denn anderen Betroffenen raten?

00:20:01: Die sich vor Arztbesuchen oder Klinikaufenthalten fürchten also vielleicht auch gerade weil sie Angst haben dass man als Myosthenie erkrankte Person nicht richtig verstanden wird vielleicht zu wenig ärztliches Wissen da ist.

00:20:17: Hast du da irgendwelche Tipps?

00:20:21: Ja, erstmal versuchen Ärzte aufzusuchen die sich mit der Mörste nie auskennen.

00:20:27: von der DMG aus gibt es eine Liste mit niedergelassenen Neurologen die von Betroffenen empfohlen wurden und da kann man dann eigentlich davon ausgehen dass man da denn in guten Händen ist.

00:20:39: Und auch für Kliniken gibt es ne Liste.

00:20:41: das kann ich natürlich nicht im Notfall nehmen Das ist klar denke ich immer den Notfall ausweist, den Leitfaden und vielleicht den letzten Brief vom IMZ oder so dabei zu haben.

00:20:55: Ich glaube das hilft um besser verstanden zu werden als wenn man das nur sagt.

00:21:02: Ich hoffe dass man dann ernster genommen wird Und dann ist es auch schon mal gut denke ich.

00:21:09: also Jeder Möhrste-Nie-Patient weiß, dass ein Notfall eintreten kann.

00:21:14: Dass eine Verschlechterung einträten kann wenn man sich da einfach schon mal so drauf vorbereitet.

00:21:21: also im Qualitätshandbuch sind Anzeichen und Symptome für eine Drohne-Möhrstiene-Krise beschrieben.

00:21:29: Da ist auch beschrieben wie man die behandelt usw.

00:21:32: Da kann man dann den Arzt darauf hinweisen denn dort sind auch die Identifikationen von Trigger in der Mürrste nie beschrieben, also die die Mürreste nie verschlechtern was die Ursache sein könnte.

00:21:47: Da sind die Medikamente aufgeführt, die man bei krisenhafter Verschlechterung geben kann.

00:21:53: da können sie sich also wirklich informieren was sie in dem Moment machen kann.

00:21:57: Man selber kann sich vorher auf der Wissensdatenbank informieren.

00:22:01: Da gibt es einen Notfall im Management für Betroffene wichtige Informationen zur Vorbereitung auf ein Notfall.

00:22:08: Ich glaube, Notfallausweis dabei haben habe ich schon gesagt.

00:22:11: Mörste-Ni-Leitfaden dabei haben, Anästhesiepas dabei haben und das Umfeld im Vorhinein auch zu informieren.

00:22:18: also bei mir wissen auch die Kollegen was ich habe meine Familie sowieso aber auch Freunde wenn irgendwas wäre dass sie auch dann Bescheid wüssten.

00:22:30: Und auch für den Tipps und Tricks für Patienten von Patienten gibt es auch die wichtigsten Infos für den Notfall und ich denke, das macht einfach Sinn wenn man sich damit vorher einmal beschäftigt.

00:22:43: Dann kann man vielleicht ruhiger in so eine Situation gehen.

00:22:45: Ja, da hat man irgendwie mehr Sicherheit, ne?

00:22:48: Wenn du jetzt eine Botschaft hättest nicht an andere Betroffene sondern an das medizinische Personal.

00:22:57: was findest du solltend sie über Myosthenie-Patientinnen unbedingt wissen?

00:23:07: Ich denke, wichtig ist erst mal dass sie die Patienten ernst nehmen zuhören und auch die Beschwerden ernst nehmen.

00:23:12: Und meistens kennen die sich nicht tiefer damit aus.

00:23:17: es ist ja auch eine sehr seltene Krankheit.

00:23:20: aber dann das informatorial was die Patienten liefern auch anzugucken und ernst zu nehmen also das Das ist eigentlich wichtig.

00:23:29: Hast du denn nochmal so abschließend drei ganz konkrete Tipps?

00:23:36: anderen Betroffene mit auf den Weg geben könntest zu Arztbesuchen, Infekten oder auch Notfällen.

00:23:44: Also beim Arzt besuchen gut informiert sein sich gut vorbereiten und Notfallausweis- und Leitfaden bei sich haben das ist wirklich immer wieder dass bei Infekte den Arzt natürlich über die Mörste nie informieren Ein Infekt auch ernst nehmen, also ich sage mal als gesunder kann man den ja auch schonmal ein bisschen schleppen.

00:24:10: Das sollte man als mühreste Niedpatient nicht tun.

00:24:12: das recht sich dann sondern den Effekt auskurieren.

00:24:19: und im Notfall das habe ich gerade eigentlich schon gesagt da ist eben wichtig dieser Ausweis den Leitfaden das Umfeld informieren und gegebenenfalls im Zweifel Rettungswagen rufen.

00:24:35: Das heißt, würdest du jetzt sagen, dass du dich mit deiner Myosthenieerkrankung relativ – ja wie kann man das sagen?

00:24:43: Wenn anführungszeichen gut eingespielt hast.

00:24:46: Dass du dich sicher versorgt fühlst und dich und die Erkrankungen gut kennengelernt hast?

00:24:54: Ja, das kann ich inzwischen eigentlich sagen.

00:24:56: also in den ersten paar Jahren ist man schon immer unsicher wenn sich mal was verschlechtert.

00:25:01: Wenn ich jetzt mal einen schlechten Tag habe, dann denke ich okay.

00:25:04: Heute sagt die Mörste nie guten Tag.

00:25:07: Legst du dich halt hin?

00:25:08: Morgen wird es wieder besser sein.

00:25:09: Man nimmt das viel gelassener mit den Ärzten.

00:25:14: Das ist gut geregelt.

00:25:21: Sie hat sich auch gut stabilisiert im Gegensatz zu früher.

00:25:25: aber wie gesagt man lernt damit zu leben und auch gutzuleben und Lebensqualität zu haben.

00:25:32: Also jetzt ist es bei dir so, dass du medikamentisch behandelt wirst.

00:25:36: Aber

00:25:39: sagst du, du kannst relativ normal am Leben teilnehmen oder fühlst du dich sehr eingeschränkt?

00:25:46: Nein, wir machen das Beste raus.

00:25:47: Also ich kann nicht mehr weit laufen aber wir fahren dann E-Bike.

00:25:51: Wir fahren auch regelmäßig in Urlaub und da nimmt man eben alles mit.

00:25:55: also das Leben genieße ich jetzt trotzdem.

00:25:58: Ich arbeite auch halbtags Und wenn ich jetzt irgendwo hin will wo ich weiterlaufen soll dann nehme ich mein Club e-Bik mit.

00:26:06: Die Medikamente nimmt man die nimmt man auch jeden Morgen aber der denkt man nicht mehr drüber nach.

00:26:12: Genau, weil ich auch keine Lust habe da immer dran zu denken.

00:26:15: Erinnert mich meine Uhr damit nicht erst in so einen Loch falle.

00:26:21: Ja wie gesagt wenn man zum Arzt muss oder so dann ist es immer präsent Man muss daran denken aber ansonsten kann man das Leben auch genießen.

00:26:28: Aber das hat ein bisschen gedauert bis sich das eingegruft hat.

00:26:32: Ja war ein kleiner Weg dann

00:26:33: genau.

00:26:34: Okay ja liegt dir noch irgendwas auf dem Herzen was du noch los werden möchtest?

00:26:41: Oder denkst du, es ist alles Wichtige gesagt?

00:26:45: Ich glaube eigentlich, dass alles Wichtige gesagt ist.

00:26:47: Ja

00:26:48: schön!

00:26:49: Dann danke für deine Offenheit und für deine Information.

00:26:52: ich glaub das hat einen Betroffenen und Angehörigen weitergeholfen.

00:26:58: Und ja dann vielleicht bis zum nächsten Mal.

00:27:05: Vielen Dank, dass ihr heute wieder dabei gewesen seid.

00:27:08: Es geht wie immer am letzten Freitag im nächsten Monat direkt weiter mit unserer nächsten Folge des Podcasts – ungewöhnlich stark.

00:27:15: In der kommenden Folge spreche ich gleich mit zwei betroffenen Frauen und es geht in der Folge um das Thema Frau sein mit Myrstini!

00:27:22: Also seid gespannt, seid dabei und bis dahin!