Sport & Bewegung

00:00:05: Herzlich willkommen zurück zu unserem Podcast Ungewöhnlich Stark, der Podcast der Deutschen Myostini-Gesellschaft.

00:00:11: In diesem Podcast geht es um Myostinie und die Betroffenen und auch Angehörige.

00:00:17: Das Ganze ist angelehnt an die Broschüre Tipps und Tricks von Patientinnen für Patientinnen.

00:00:24: Und heute spreche ich mit der lieben Sandra über ein spannendes Thema und zwar Bewegung, auch als Ressource mit der Myosthenie.

00:00:34: Ohne sich zu überfordern Sport mit der myosthenien.

00:00:39: Genau!

00:00:40: Sandra magst du dich einmal vorstellen?

00:00:42: Wer bist Du?

00:00:43: Wie alt bist

00:00:44: Du?!

00:00:45: Ja ja hallo Ich bin Sandra.

00:00:47: ähm...ich bin neunund vierzig Jahre alt.

00:00:53: Wo noch einen schönen Niederrhein?

00:00:56: Sehr schön.

00:00:57: Ja, ich bin ganz froh dass ich dich hier heute besuchen darf.

00:01:00: und ja seit wann bist du denn von der Myosthenie betroffen?

00:01:06: Ich habe meine ersten Probleme im Jahr two-tausend acht gehabt große Probleme aber erst zwei tausend fünfzehn meine Diagnose.

00:01:15: letztlich bekommen also sieben Jahre lang oder acht Jahre lange gesucht.

00:01:20: Krass okay das heißt du hast ein ganz lang Weg bis hin zur Diagnose gehabt?

00:01:24: Ja.

00:01:25: Und wie hat sich die Myosthenie bei dir geäußert, was waren diese Symptome?

00:01:30: Also ganz früher waren meine Augen das ein Auge runter hingen und ich bei Erkältung hier richtig flachgelegen habe und manchmal keine Kraft hatte.

00:01:41: Später sind dann immer die Augen zu gefallen und da kam auch mein Augenarzt auf den ersten Verdacht der Myos Thenie.

00:01:49: Dann nahm das Ganze so seinen Weg.

00:01:51: Da hatte ich aber auch Probleme beim Laufen und die Arme heben, sprechen ... Das hat sich bis jetzt durchgezogen.

00:02:04: Und dass das Schlucken ist noch dazugekommen.

00:02:09: Hast du denn damals, warst du vor der Diagnose sportlich aktiv?

00:02:16: Ja, also ich bin schon mit neunzehn Jahren ins Fitnessstudio gegangen und hab das eigentlich gerne gemacht.

00:02:22: Dann hatte ich die Kinder und dann ist man natürlich auch voll ausgelastet.

00:02:28: aber Bewegungen habe ich immer gemacht Ich habe auch immer renoviert und alles.

00:02:35: Also mein Spitzname ist wirklich im Umfeld Wirbelwind weil ich in meinen Action bin.

00:02:41: Und ja von daher ist Bewegung schon wichtig für mich.

00:02:45: Also das heißt, Bewegung spielt in deinem Leben schon eine große und wichtige Rolle.

00:02:50: Ja.

00:02:52: Wie war das denn dann mit der Diagnose?

00:02:54: Hat sich das verändert?

00:02:56: Warst du dann bewegungstechnisch erstmal komplett raus?

00:02:59: Konntest Du Dein Sport und dem alles noch nachgehen?

00:03:03: oder wie verlief das dann?

00:03:05: Also am Anfang war ich so, dass ich gesagt habe Ich möchte weitermachen.

00:03:13: Es ging aber nicht durch Medikamenteinstellungen, weil es zum Zeitpunkt der Diagnose so richtig schlecht ging und ich nichts konnte.

00:03:23: Und dann spart man automatisch seine Kräfte ein, macht sie das Nötigste und dann bleibt der Sport alles als erstes auf der Strecke.

00:03:32: Und bis die Tabletten oder Medikamenten irgendwann gewirkt haben – das war echt ein langer Weg!

00:03:39: Da gingen so ein, zwei Jahre gar nichts.

00:03:42: Und dann habe ich aber auch meinen Arzt immer gefragt, weil ich Physio haben wollte oder Krankenamnastik.

00:03:49: Weil die Muskeln verliere ich ja und wenn es mir mal gut geht möchte ich da was für tun, dass sie da sind.

00:03:55: Dann bin ich wieder langsam angefangen nach einem langen Kampf mit Krankenammnastik ganz einfaches Schaukeln auf so einer riesen Schaukel.

00:04:06: Und auch da hatte ich manchmal das Problem, dass sich da wegkam und gar nicht mehr... Wirklich laufen konnte.

00:04:14: Den ganzen Tag K.O war...

00:04:16: Nach dem

00:04:17: Sport nach so einer einfachen Krankenhymnastik, aber ich hab mir dann immer die Pausen gegönnt und hab dann wieder weitergemacht und habe mich

00:04:26: dann

00:04:28: hochgearbeitet.

00:04:30: So zwischendurch das wenn es mit Gut ging von den Medikamenten sich immer mehr gemacht hat.

00:04:39: Wenn ich dann eine schwächte Faser fange, ich wieder von vorne an.

00:04:43: Das nervt man nichtmals vor.

00:04:45: Weil du länger raus bist?

00:04:48: Ja wenn ich dann so KRO bin und nichts kann, geht kein Sport.

00:04:54: und da kann das sein dass ich zwei drei Wochen gar keinen Sport mache.

00:04:57: oder jetzt letztes Jahr konnte ich auch nicht richtig Sport machen wie ich wollte Ja, und dann fängt man immer wieder von vorne an.

00:05:07: Also so eine richtige Steigerung wie man im Fitnessstudio zum Beispiel hat ist bei mir gar nicht möglich.

00:05:13: aber ich denke mehr die Muskeln die ich habe oder das was sich dann mal aufbaut das hab' ich für die schlechten Phasen.

00:05:19: da kann der Körper daran knabbern.

00:05:21: und ja dann fange ich wieder von vorn an.

00:05:26: Wie geht's dir denn mit dem Gedanken also hast du damit irgendwie einen positiven Umgang für dich gefunden?

00:05:31: Oder ist es sehr belastend für Dich?

00:05:34: Zwischendurch, um ehrlich zu sein war es belastend.

00:05:37: Mittlerweile habe ich gelernt das so einfach hinzunehmen.

00:05:42: also klar sage ich dann schon mal verdammt jetzt fange ich wieder von vorne an aber Ich mache's einfach weil von hier man wird nicht besser und dann ändert sich auch nichts unter.

00:05:52: Ja nutze ich denn die guten trage Und macht dann wieder weiter und geht dann sogar mit meinen Kindern ins Fitnessstudio Und versuchte da was rauszuholen.

00:06:04: Ja, das ist ja cool!

00:06:08: Welche Bewegungs- oder Sportarten hast du denn jetzt für dich gefunden die gut funktionieren und hast du irgendwie eine Idee warum gerade diese so gut funktionierend?

00:06:19: Also zum einen klar halte ich weiter meine Krankenamnostik.

00:06:25: Da habe ich auch gelernt aufs Laufband zu gehen.

00:06:28: Da wurde ich dann auch angegortet und dann haben wir ein ganz neu modisches Teil also So richtig modern was dann auch so ein Bildschirm hat, wo man im Grunde da noch Spiele macht.

00:06:37: Also da konnte ich mich hocharbeiten.

00:06:41: Das ultimative Gerät für mich persönlich ist eine Hula-Gürtel.

00:06:48: Das war irgendwann mal so einen Halb und alle waren am Hulan und diesen Hula Reisen konnte ich nicht oben halten durch die Myosinie immer mit dem Takt halten Und dann habe ich mir diesen Gürtl geholt weil er das Gewicht rein hat und es fällt nicht runter.

00:07:06: Und das klappt dann zwischenzeitlich so eine Stunde am Stück, aber halt ja der Vorteil ist dabei ich habe das Geritze Hause Ich war auf dafür nicht vor die Tür.

00:07:20: wenn ich mich jetzt gut fühle Dann kann ich das machen Wenn ich nur eine halbe Stunde mache.

00:07:25: Aber ich hab mich bewegt.

00:07:27: Das merkt man am ganzen Körper und dann merkt Man erst mal wieder wo man überhaupt Muskeln hat.

00:07:32: Aber ich bin auch mit, ich glaube am Anfang fünf Minuten pro Seite angefangen.

00:07:37: Ja.

00:07:39: Und Laufband?

00:07:41: Ja also Lauf-Band und das mit dem Hulanen.

00:07:46: Schön!

00:07:48: Hast du denn so eine persönliche Grenze?

00:07:50: Also wo du so merkst jetzt ist es genug... Jetzt würde ich mich übernehmen.

00:07:54: was passiert wenn du dich übernimmst.

00:07:56: Merkst du dass?

00:07:57: irgendwie hast du da so langsam ja einen Gefühl für bekommen?

00:08:02: Ja, also ich merke das mittlerweile sehr gut.

00:08:06: Wenn ich nicht so fit bin dann mache ich vielleicht nur zehn Minuten sozusagen.

00:08:12: Ich hole er jetzt hauptsache hat ein bisschen was getan.

00:08:16: oder zum Laufband mit meinen Kindern oder halt bei der Physio.

00:08:23: Ich würde dann eher das Laufgang streichen und sagen okay heute kein Fitnessstudio dafür Vielleicht doch nur zehn Minuten hullern.

00:08:33: Die Krankenung nach Sick, das ist dann der Vorteil.

00:08:35: man hat die Termine und Man muss da hin kann sich nicht zu Hause auswohnen.

00:08:40: aber Ja wenn es nicht geht Dann gehts nicht.

00:08:46: dann merke ich dass dann ruhig mich aus und dann habe Ich halt ein tag oder zwei drei pause bis ich denn wieder fit bin.

00:08:54: okay Gab es denn auch mal so einen Moment mit einer ganz deutlichen Überlastung durch den Sport?

00:09:01: Ja, da... wenn ich dann zu viel gemacht habe.

00:09:05: Wenn man dann denkt gut Ich mache hier zuviel an den Armen Dass man die dann hinterher gar nicht mehr heben kann oder auch Nicht mehr.

00:09:14: also bei mir jetzt dass ich dann nicht mehr laufen konnte.

00:09:16: Also wirklich nach dem sport du wusstest das kommt jetzt durch den.

00:09:19: Das

00:09:19: kamen dann davon Wie gesagt, bei der kranken Nasek.

00:09:24: Wenn mal eine Vertretung da war und die nicht wusste wie man mit mir umgehen muss dann hat sich das in dem Moment gar nicht so viel angefühlt.

00:09:33: Aber so eine halbe Stunde später merkte ich dann.

00:09:36: jetzt ist feierabend und dann geht nichts mehr.

00:09:38: Ja und dann ist man müde und dann schläft man und ja

00:09:43: Okay Hast du daraus irgendwas für dich gelernt?

00:09:48: also hat sich da deine persönliche Grenze?

00:09:50: Und wieviel Du machst nochmal verändert.

00:09:55: Es hat sich verändert, dass ich zum Beispiel bei der Krankenamlersicht schon darauf achte, wenn jemand anders als meine Therapeutin da ist zu sagen, nee das machen wir jetzt nicht.

00:10:05: Das möchte ich nicht!

00:10:06: Wir machen die und die Übungen.

00:10:09: Dass ich da halt selber zu mir stehe und sage, bei den anderen Sachen höre ich einfach dann auf meinen Bauchgefühl Merkt dann meine Anzeichen und dann fahre ich automatisch so ein bisschen langsamer runter.

00:10:27: Welche Rolle spielen denn Pausen oder auch eine Tagesform bei dir?

00:10:33: Und die Medikamentenwirkungen bei deiner Sportplanung, hast du da irgendwie einen Ablauf?

00:10:38: Nimmst du Medikamente vor dem Sport?

00:10:41: Achtest du darauf wie ist heute mein Tag?

00:10:44: Wann muss ich eine Pause machen?

00:10:46: Hast du da irgendwie so einen Ablauf?

00:10:48: Ja, ich bin ja früher Vogel.

00:10:50: Also ne Zeit lang bin ich morgens um vier Uhr wach geworden und dann konnte ich nicht schlafen.

00:10:55: Da bin ich zum Laufband gegangen und bin dann aufs Laufwand gegangen weil zu Hause brauchte ich dann keinen Wecken und konnte aber für mich was tun.

00:11:08: Morgens bin ich am fittesten.

00:11:10: Ich gehe auch morgens im sieben Uhr zur Krankenumnastik Und Hullern mache ich auch am liebsten morgens, weil man dann abends doch schneller K.O.

00:11:20: ist.

00:11:22: Wenn ich aber jetzt meine Unternehmung natürlich auch meine Tabletten

00:11:26: vor

00:11:27: dem Sport und danach... Jetzt wenn ich morgens unterwegs bin, danach gibt es dann für mich mein Frühstück und dann komme ich nochmal eben so runter und kann mich noch mal eben erholen.

00:11:43: Es ist halt so, wie ich mich dann gerade fühle.

00:11:46: Wenn ich jetzt alle drei Wochen meine Infusionen bekomme... ...dann weiß ich in der Woche wo ich die Infusion bekommen mache ich keinen Sport.

00:11:52: da geht's mir nicht gut und dann fordert der Körper eigentlich Ruhe weil er dann schon damit beschäftigt ist diese Infusion umzusetzen.

00:12:02: Aber es ja auch gut dass du deinen Körper an dem Moment ernst nimmst und respektierst.

00:12:07: Hast du denn auch eine Angst vor Verschlechterung?

00:12:11: Manche Betroffene befürchten, dass sich der Zustand danach verschlechtern könnte.

00:12:17: Oder hast du das Gefühl gerade die Bewegung trägt dazu bei ... Dass sich das alles auf einem Level hält sozusagen?

00:12:29: Ich kann manche Bedenken verstehen.

00:12:31: ich für mich selber sage Die Bewegungen tut mir gut und hilft meinem Körper.

00:12:39: Es gibt ja dieses Sprichwort, wer rastet der rostet.

00:12:43: Und das stimmt wirklich.

00:12:44: wenn ich Sport mache fühle ich mich ja auch besser und ich tue meinem Körper einfach was Gutes.

00:12:51: also finde ich auch wenn man nur ein bisschen macht gerade am Anfang sollte man sich ran testen.

00:12:58: aber ich finde nach dem sport und nach einiger zeit fühlt man sich viel viel besser Irgendwann mal das gehabt, dass es mir vor zwei Jahren gar nicht so gut ging.

00:13:12: Auch vom Laufen her habe ich keine fünfzig Meter am Stück geschafft zu laufen.

00:13:17: Dann hatte ich ein anderes Medikament.

00:13:18: Das hat irgendwann gewirkt und dann ging es mir auf einmal gut Und da war der Punkt wo ich mich im Fitnessstudio angemeldet hab Und dann habe ich mich mit meinem Kindle hochgearbeitet Auf vier Komma sechs Kilometer in einer Stunde am Stück

00:13:33: Wow!

00:13:35: Und ja, die erste Male bin ich dann auch schon mal wackelig darunter gegangen.

00:13:39: Ich habe also wirklich mit zehn Minuten angefangen und das ging immer höher.

00:13:43: Also es war nichts was von jetzt auf gleich kam sondern es war ein längerer Weg.

00:13:48: aber danach hab' ich mich einfach gut gefühlt.

00:13:51: Ja, ein richtiges Erfolgserlebnis.

00:13:54: Und das bedeutet man muss für sich persönlich jeder Einzelne oder jede Einzelner die persönlichen Grenzen austesten und kennen.

00:14:04: Ja, mein Arzt hat einmal zu uns gesagt wir sollen bis an unsere Grenzen gehen und auch mal drüber.

00:14:14: Nicht so viel.

00:14:16: Das habe ich auch schon mal gemerkt, dass mir dann die Beine weggesagt sind.

00:14:22: aber gut das weiß man dann fürs nächste Mal.

00:14:24: und trotzdem ich würde jetzt bevor ich spazieren gehe eine große Runde mit dem Hund, als ich da mich wieder angetraut habe.

00:14:38: Habe ich dann gesagt, ich gehe lieber aufs Laufband weil wenn ich nicht mehr kann, wenn ich merke heute ist es nicht so gut, kann ich absteigen wenn ich unterwegs bin und lauf da ne Runde stehe ich irgendwo im Niemandsland und komme nicht mehr zurück, weil ich nicht laufen kann.

00:14:53: und das hat mich früher immer abgehalten davon spazieren zu gehen.

00:14:58: und deshalb hab' ich das dann da geübt Und kann jetzt sagen, ich kann auch große Runden spazieren gehen.

00:15:04: Toll!

00:15:06: Hattest du denn... das bedeutet aber selbst wenn man sich mal übernimmt und der Moment wo dir dann da die Beine weggesagt sind zum Beispiel Dann geht es einem wahrscheinlich erstmal die nächsten Tage etwas schlechter.

00:15:18: Aber es verschlechtert nicht den gesamten Zustand der Myosthenie Eigentlich

00:15:23: nicht.

00:15:24: Im Grunde finde ich persönlich hilft die Bewegung sogar.

00:15:31: Trainierst du denn lieber alleine oder auch in einer Gruppe?

00:15:36: Ich weiß nicht, gibt es sowas auch.

00:15:37: Oder mit ... Du sagst ja auch, du hast eine therapeutische Begleitung sozusagen bei der Krankengymnastik.

00:15:42: Was ist dir da am liebsten und warum?

00:15:44: Ähm... ich bin doch so quer Beet!

00:15:47: Also ich find das ganz toll mit meiner Physiotherapeutin weil sie mir gezielte Anweisungen gibt.

00:15:59: Wenn ich aber so Sachen mache wie Holern, dann höre ich lieber Musik dabei und bin für mich alleine.

00:16:06: Offenlaufband lese ich gerne, aber zu dem Training wenn ich fit bin gehe ich auch gern mit anderen vornehmlich mit meinen Kindern weil man dann doch mehr in der Gruppe zusammen macht und das dann auch schon mal ablenkt Als wenn man sich da so stupide hinstellt und sagt, ich muss jetzt die und die Übungen machen in der Gesellschaft ist macht das dann doch mehr Spaß.

00:16:29: Ja.

00:16:33: Hast du denn schon mal auch eine deutliche Überlastung ob du jetzt durch Sport oder normale Alltagsgeschichten gespürt?

00:16:42: Und wie bist du damit umgegangen?

00:16:45: Ja als ich im Jahr zwei tausend neunzehn Schützenkönigungen wurde nachdem Obtiv meiner Ärzte.

00:16:57: Ja, war das schon mit Parade durchs Dorf, mit Feiern und hier ist ein sehr großer Schützenverein.

00:17:05: Das war alles sehr aufregend und trotzdem schön!

00:17:10: Zwei Tage später, als ich so alles raus war von dem Adrenalin und von dem Stress her.

00:17:18: Und wir haben getanzt, wir haben gefeiert bis morgens um vier.

00:17:24: Danach hatte ich dann wirklich, dass ich zwei Tage später nicht mehr sprechen konnte, die Augen offen halten konnte und laufen auch nicht mehr... Und das war dann so der Moment, wo die Ärzte mir im Vorfeld gesagt haben, dass ich damit rechnen müsste.

00:17:41: Ich, das aber auch machen soll ruhig und dann habe ich mich auf die Ruhe gegönnt.

00:17:45: Ich hab dann wirklich anderthalb Tage gelegen in Bett auf der Couch und hab meinem Körper die Ruhr gegeben und mich damit wieder erholt.

00:17:57: Es war aber so schön und das war eben nachhinein.

00:18:00: Trotz dieser anderthalb Tage Pause würde ich es immer wieder machen, weil ja... So wie die Ärzte auch sagen man hat dadurch viel Lebensfreude mal wieder.

00:18:11: Und ja, das sollte man machen.

00:18:15: Ja, dass ist ja auch ein guter Hinweis.

00:18:17: nochmal, dass auch von einem Arzt oder einer Ärztin kamen, dass auf das Go-Kam quasi machen sie das ruhig?

00:18:25: Genießen Sie die Zeit, auch wenn es danach für ein paar Tage unangenehm werden könnte.

00:18:31: Ja wobei unangenernehm.

00:18:32: also klar man ist dann müde und einfach erschöpft und dann erholt man sich aber diese Momente ob sie jetzt einen Schützenfest ist oder einen Konzertbesuch das sind die Momente wo man umgeschwert ist und gar nicht an die Myosinie denkt.

00:18:47: Das ist doch das

00:18:48: nicht.

00:18:48: Einfach mal wieder diese Lebensfreude hat.

00:18:53: und über dem Ganzen quasi steht.

00:18:55: Ja, das heißt du hast Momente wo du sagst ich habe meine Krankheit gerade für einen Moment vergessen.

00:19:01: ja toll was sind für dich denn die größten positiven Effekte von Bewegung?

00:19:10: also hat es ein besonders körperlichen positiven Einfluss auf dich oder aber zum Beispiel auch seelisch.

00:19:19: ja beides weil Ich den Sport gemacht habe fühle ich mich gut.

00:19:27: Ja, man hat eine positivere Einschälung finde ich.

00:19:31: Ich bin dann aktiver und man ist zum Teil ein bisschen stolz weil wenn so der inneren Schweinhund so ein bisschen überwunden hat.

00:19:38: Und der andere Aspekt ist dass man auch merkt das man körperlich fitter ist.

00:19:46: Und natürlich ist der Figur nicht schadet!

00:19:52: Hast

00:19:52: du drei praktische Tipps für jemanden, der von der Myostini betroffen ist und gerne wieder einsteigen möchte in die Bewegung?

00:20:02: Fällt dir da irgendwas ein?

00:20:05: Ja es gibt von der Deutsche Myostinik Gesellschaft die Bewegungs-App.

00:20:08: Die ist ganz toll!

00:20:10: Da hat man alle Übungen, die man auch im DreiD sieht... Also ich finde sie gut.

00:20:17: Ich hoffe das ist Drei D. Und auch im Leitfaden stehen Tipps drin.

00:20:25: Also, den kann ich auch empfehlen und sich ansonsten Hilfe dazu holen.

00:20:32: In Form Physiotherapeuten, die sich ja auch über die Myosthenie bei der DMG informieren können.

00:20:43: Das würde ich machen und auf seinem Bauchgefühl

00:20:45: hören

00:20:48: und immer versuchen

00:20:50: Dranbleiben, also.

00:20:51: Und auch wenn es meinen Taggebung nicht kann oder Wochen immer mal wieder eine Kleinigkeit und machen und nicht einfach aufgeben.

00:21:06: Ja wahrscheinlich war das auch gut für dich dass du erstmal den Weg mit der Krankengymnastik gegangen bist, dass man begleitet war.

00:21:12: Ich stell mir vor, dass sich's sicherer anfühlt wenn man da nicht alleine steht und sich an irgendwas ranwagt, sondern wirklich in Begleitung von Personen die medizinisch Ahnung haben.

00:21:24: Ja ja und dass man da nicht einfach so sinnlos dann übertreibt und heute irgendwie als Beispiel ein Marathon läuft und dann drei Wochen gar nicht mehr laufen kann.

00:21:37: Das ist ja nicht Sinn und Zweck der Sache, sondern dass man das kontinuierlich langsam aufbaut.

00:21:45: Gibt es einen Sportmoment an den du dich erinnerst oder gerne zurückdenkst, weil er dir besonders viel Mut gemacht hat?

00:21:57: Ja im Grunde zwei.

00:21:58: Einmal diese Sache das ich mich da auf vier Komma sechs Kilometer hocharbeiten konnte was dann auch für meine Kondition ja im Grund besser war Da ich hier als Ziel auch mal hatte die Parade mitzulaufen, als Vierzehnkönigin.

00:22:15: Und ich wollte keinen Auto gestellt haben für die Parades sondern... Ich wollte das Stück laufen und ich habe es geschafft!

00:22:23: Du bist mitgelaufen?

00:22:24: Ich bin mit gelaufen, mit Kleid.

00:22:28: Das war schon cool und ich hatte ein persönliches Ziel, als ich da auf den Laufwand war.

00:22:34: Dass ich bei dem Neurulauf im Krankenhaus, der eigentlich für Schlaggern, also für die Schlaggangverhilfe ist aber wir sind dort auch immer vertreten und Da laufen alle mit.

00:22:46: das ist so einen Event jedes Jahr.

00:22:49: Ich weiß nicht wie viele tausend Läufer da sind.

00:22:52: Da gehen auch Menschen mit Rollatoren, die Hunde bekommen auch eine Laufmarke.

00:23:00: Das ist für einen guten Zweck und da wollte ich den kleinen Parcours mitlaufen.

00:23:06: Die kleine Runde war glaube ich ein Kilometer und ich wollte es nicht mit Rollator machen.

00:23:12: Ich wollte ohne laufen und ich habe letztendlich die große Runde von zwei Kilometern geschafft mitzulaufen Und das war mega, also das war so mein Ziel.

00:23:26: Wann war das?

00:23:28: Also wie lange hat sich das... Wie lange hat dein Training gedauert dass du an dem Punkt angekommen bist?

00:23:35: Dank der Wirkung des Medikaments was ich zu der Zeit bekommen habe ging es relativ zügig.

00:23:42: Ich sag mal ich hab jetzt ein paar Monate gebraucht und ja das ist jetzt zwei oder drei Jahre her Und das war schon zwei Jahre.

00:24:00: Das war so eigentlich, wie gesagt, mein Ziel diese kleine Runde da mitzulaufen.

00:24:06: Wie sieht jetzt dein aktueller Alltag aus?

00:24:08: Also wie oft gehst du jetzt zum Sport z.B.

00:24:11: in der Woche?

00:24:14: Das ist unterschiedlich.

00:24:15: Zweimal die Woche auf jeden Fall kranken im Lassig und dann wenn ich es schaffe einmal am Tag.

00:24:23: Hula an!

00:24:24: Einmal am Tag okay

00:24:25: Wenn ich es schaffe, im Moment ist das so, dass ich jetzt wieder mal zwei Wochen nicht geschafft habe.

00:24:32: Es sind ja auch dann andere Faktoren schonmal des Wetter... Ja wie ich mich allgemein fühle, jetzt bekomme ich meine Infusionen.

00:24:41: also diese Woche gibt's eh keinen Sport.

00:24:44: Also nicht so viel und die Zeit.

00:24:47: und wenn die Sonne scheint, dann bin ich aber auch immer garten aktiv

00:24:51: Ich

00:24:53: bin so unterwegs.

00:24:55: Dann denke ich mir, okay dann hast du ja heute schon genug Bewegung gemacht.

00:25:01: Ansonsten versuche ich das zweimal die Woche wenn es geht mit meinen Kindern zum Sport zu gehen oder ins Fitnessstudio und dann...

00:25:10: Ja.

00:25:11: Schön!

00:25:13: Unser Podcast heißt ja ungewöhnlich stark.

00:25:16: Hast

00:25:17: Du irgendwie ein Gedanken dazu?

00:25:20: was bedeutet für Dich?

00:25:21: ungewöhnlich stark zu sein im Hinblick auf die Myosthenie?

00:25:29: Für mich ist der Gedanke, ja, die Myo-Synie ist nicht schön.

00:25:32: Das weiß ich aus eigener Erfahrung und hat echt einige Herausforderungen, weil das ganze Leben sich zum Teil verändert.

00:25:43: Und dieses Ich kann nicht mehr das was ich machen will, so vom Mentalen her... durfte damals nicht mehr arbeiten gehen, weil es einfach auch nicht mehr ging.

00:25:55: Ich habe lange gebraucht um das zu realisieren und dann zu verarbeiten.

00:26:02: Aber trotzdem sich damit zu arrangieren und so auf der einen Seite zu akzeptieren dass man die Myosthenie hat.

00:26:11: Also ich sage immer, ich hab' die MyOSthenie oder ich lebe mit der Myoshenie aber ich leben nicht für die Myösthenie.

00:26:18: Sie ist wie so ein Anhängsel da und an manchen Tagen Nervt es ganz schön und sage ich auch, ich habe da keine Lust drauf.

00:26:25: Aber den Rest der Zeit versuche ich einfach das Beste rauszumachen und immer nach vorne gucken.

00:26:33: Ja und mir ist auch noch im Kopf wie du meintest man fängt zwar gefühlt immer mal wieder von vorne an beim Sport

00:26:43: aber

00:26:44: eben genau dass immer wieder anfangen weiter machen und dann geht's nochmal auf nullen und dann Das ist ja auch eine Form von ungewöhnlich stark zu sein.

00:26:56: Ja, sehr schön!

00:26:58: Liegt dir noch irgendetwas auf dem Herzen was du gerne loswerden möchtest?

00:27:03: Fällt dir noch irgendwas ein was du den Leuten mitgeben möchtes da draußen?

00:27:09: Wenn dann eigentlich nur einen nicht aufgeben und immer wieder versuchen so größere Ziele gibt, die man hat.

00:27:22: Langsam darauf hinarbeiten aber sich auch kleinere Zielen stecken.

00:27:27: und wenn es nur ist dass man sagt ich möchte soweit fit sein das ich mich zuhause besser bewegen kann oder dass ich auch ohne Probleme mal zu einem Konzert gehen kann und da nicht schlapp mache sondern alles ausprobieren und dann auch am nächsten Tag gerne die Pause dem Körper gönnen Das mache ich dann auch, wenn irgendwas Besonderes ist.

00:27:49: Genieße ich das und feier das Und dann zwei Tage später liege ich vielleicht mein Flach.

00:27:56: aber das ist okay Aber das hängt mich nicht davon ab weiterzumachen und das wünsche ich eigentlich allen anderen auch dass man weitermacht

00:28:04: sehr schön Ja vielen vielen dank dass du dir heute die zeit genommen hast.

00:28:09: gerne

00:28:10: und ja wir hören uns in der nächsten folge.

00:28:13: Der podcast kommt immer am letzten freitag des monats Und ich freue mich, wenn ihr alle wieder damit dabei seid.

00:28:20: Danke schön!

00:28:40: Tschüss!