Hobby & Vitalität

00:00:07: Ja, dann hallo und herzlich willkommen zurück zu unserem Podcast Ungewöhnlich Stark.

00:00:11: Der Podcast von der Deutschen Myosthenie Gesellschaft.

00:00:14: Hier geht es um Tipps- und Tricks für Patientinnen und auch für Angehörige.

00:00:20: Das Ganze ist auch angelehnt an die Broschüre der DMG.

00:00:23: Die findet ihr auf der Website der Deutschen myostheniesellschaft.

00:00:27: Heute bin ich mit Martina hier.

00:00:30: Hallo!

00:00:31: Und heute soll es um ein ganz schönes Thema gehen, und zwar Hobbys- und Lebensfreude – mit der Myosthenie.

00:00:39: Ja, magst du dich mal kurz vorstellen?

00:00:41: Martina, wer bist du?

00:00:44: Wann kam die Diagnose bei dir, der myostheni?

00:00:57: meine Diagnose kam, also gestellt wurde sie im Jahr zwölf und ausgelöst wurde durch Covid.

00:01:07: Und daher hatte ich eigentlich einen recht kurzen Weg weil ich mich... Ich hatte in der zweiten Welle Corona und dann das war ja durch meiner Arbeit und bin dann im ersten halbjahr im Frühjahr dann nach einem Versuch zum Arbeiten zu Reha geschickt worden.

00:01:27: Und es ging über die Berufsgenossenschaft und dann war das eigentlich ein ziemlich gutes Screening des ganzen Körpers, unter anderem auch der Antikörper... Die hatte ich vorher nicht, das wusste ich!

00:01:39: Und da kam dann raus dass ich eine Myosthenia Graves habe was dann auf meine Symptome erklärt.

00:01:45: Ich hatte bis immer beschrieben wie an meinem Körper hängen überall Sandsäcke.

00:01:51: So war mein Gefühl oder Schreien, es ging immer nur kurz und dann musste ich wieder aufhören.

00:01:57: Also jedenfalls erklärte das ganz vieles für mich und dann war die Diagnose da... Und dann war erst mal so ein... also ich bin Krankenschwester weiß natürlich was das bedeutet aber trotzdem muss man erstmal gucken.

00:02:15: Für mich war klar dass sich mein Leben dann ändert.

00:02:19: Was sind denn heute?

00:02:22: Oder was waren damals deine Symptome, haben die sich heute verändert.

00:02:26: Wie ist es heute mit den Symptomen?

00:02:29: Die Symptone damals waren schreckliche Muskelschmerzen und Schwäche... Ich hatte auch so etwas wie ein Fatigue.

00:02:39: Ich musste mich immer wieder ausruhen, habe viel geschlafen, viel abgenommen ...was toll war!

00:02:49: Aber ich konnte auch nicht mehr richtig schreiben.

00:02:51: Also irgendwie war ganz komisch... Ich konnte zwar den Stift halten, manchmal hatte ich so Missempfindungen in den Fingerkuppen was sicherlich nichts mit der Myocinie zu tun hat sondern eher mit Covid aber mein Schriftbild hat sich total verändert.

00:03:06: also je länger ich geschrieben habe umso schräger wurde das umso liederlicher waren meine Schriften oder Stricken.

00:03:14: also ich stricke sehr gerne.

00:03:16: das habe ich dann in in die Tappen gemacht.

00:03:19: Das waren eigentlich so die Hauptprobleme, ich hatte keine Probleme mit den Augen.

00:03:26: Was ja schön ist war hier auch Autofahrer und Aber ich merkte eben, dass so eine Flasche oder ein Selter- oder egal was Getränkeflaschen aufmachen schon im Problem ist.

00:03:39: Dosen öffnen

00:03:40: in Problemes

00:03:41: und ich da einfach mehr die Hilfe meines Mannes brauche Wische auffängen und sowas halt alles was man als Hausfrau oder wie auch machen muss.

00:03:50: ja und das erklärte sich dann praktisch alles durch die Diagnose.

00:03:58: Und heute ist es natürlich so, dass ich arbeite nicht mehr.

00:04:04: Leider also... Ich habe wirklich wahnsinnig gerne gearbeitet aber ich kann ja alles dann machen was ich jetzt möchte.

00:04:11: die Kinder sind ausgezogen mittlerweile mein Mann auch arbeitet und ich kann alles mir so einteilen wie ich möchte.

00:04:17: deshalb fällt das heute nicht mehr so auf.

00:04:22: Also einkaufen schwere Sachen natürlich zusammen mit meinem Partner Aber sonst versuche ich alles zu machen, auch Handwerk oder weiß ich was.

00:04:33: Also ich geb da halt nicht auf.

00:04:36: Ich mach das halt.

00:04:37: Das ist toll!

00:04:40: Ja so ein bisschen haben wir ja schon gehört mit Stricken und sowas.

00:04:45: waren denn deine Hobbys vor der Diagnose?

00:04:48: Und was sind sie heute?

00:04:49: Gab es Dinge die du anpassen musstest vielleicht auch aufgeben musstest oder auch neu entdeckt hast?

00:04:56: Also vor der Diagnose war mein größtes Hobby neben der Arbeit, muss man ja einfach mal sagen.

00:05:05: Das ist einfach das Singen in Chormusik und ich hatte damals sowohl ein Kinder- und Jugendchor als auch einen Gospel Pop Chore geleitet.

00:05:17: Und als ich dann in der Reha war und so überlegt hatte, was mache ich denn jetzt weiter?

00:05:23: Wie teile ich mir meine Kräfte ein?

00:05:25: War klar dass ich eins abgeben werde.

00:05:27: Und da die Kinder aber mein Lebensinhalt sind, war klar, ich muss den anderen Koragos Pop abgeben, den auch selbst gegründet haben.

00:05:38: Das war ja dadurch, dass es alles auch noch unter Covid-Zeiten war dann nicht ganz so schwierig.

00:05:44: Weil ja E-Pause war.

00:05:46: aber ich habe das mit dem Vorstand besprochen und hab dann gesagt Ich kann ja damit singen.

00:05:53: Siehen selber ist ja auch noch gut Aber sonst den Kinder und Junker war für mich heilig da kommt nichts ran.

00:06:00: Und mein Fokus ist heute noch ganz auf den Chor.

00:06:06: Ich habe ein bisschen was geändert.

00:06:08: Also dirigieren geht ja mit beiden Händen, ich kann mich auch mal abwechseln.

00:06:13: Ich habe mir Chorassistentinnen besorgt die...bis heißt besorgt sind Jugendliche aus meinem Chor, die dann auch mein Lied dirigieren.

00:06:23: Ich hab immer Eltern hinten zwei in den Chorproben zu sitzen, die auch das Kinderschutz ist wegen aber eben auch um mich zu unterstützen wenn irgendwas ist.

00:06:34: Das sind so Sachen, die hatte ich vorher alles nicht.

00:06:37: Also das ist der Chor.

00:06:39: Dann habe ich anfangs noch gesungen selbst aber es mir dann doch zu viel geworden, sodass ich das auch nicht mehr mache.

00:06:45: Aber... Ich stricke hin und wieder!

00:06:48: Ich hab für den ganzen Chor Mützen gestringen.

00:06:51: Wie schön!

00:06:52: Und ja, hin- und wieder Diamondpainting gibt's ja auch so einen Steck sowie irgendwie malen, aber das sind dann mit so einem Perlen.

00:07:03: Das mache ich meistens so in der Weihnachtszeit, weil im Frühlingssommer bin ich draußen im Garten.

00:07:08: Das ist ja auch noch so meins.

00:07:09: Stimmt!

00:07:10: Ist ja auch nach Arbeit und Hobby gleich.

00:07:12: Absolut

00:07:13: genau das ist so meines.

00:07:15: also Hasemähen.

00:07:16: wenn ich das früher in einem gemacht habe, mach' ich das in drei Tagen.

00:07:19: ganz einfach dass es für mich jetzt nicht mehr... Also ich hab jetzt nicht den Ehrgeiz ich muss es heute können dann liege ich ja den Rest des Tages flach.

00:07:29: das will ich nicht.

00:07:31: Also, sofern hab ich mich gut ... Ja damit ähm.

00:07:35: Ich bin damit ganz gut klargekommen jetzt.

00:07:37: Du hast

00:07:37: dich irgendwie ...

00:07:38: arrangiert ja?

00:07:39: Die

00:07:39: Gegebenheiten angepasst oder positiv ne?

00:07:41: Mhm.

00:07:42: Schön!

00:07:43: Das heißt der Chor das war für dich ein Hobby wo du gemerkt hast okay ich muss das jetzt irgendwie anders machen aber ich möchte das auch nicht verlieren.

00:07:51: Genau, Der Chor ist für mich die Kinder geben mir so viel und ich glaub wenn ich das nicht hätte Das habe ich auch unter Covid-Zeiten schon gemerkt, weil einem ja was fehlt.

00:08:02: Dann würde das bei mir ein Riesenloch in mein Leben... ...in meine Personen reingeben.

00:08:11: Also das heißt so.. Ich könnte mir vorstellen dass es auch deprimieren wäre, also dass eine Depression reingehen würde und... Es sind so Vorstellungen, das möchte ich mir gar nicht vorstellen, die möcht ihr selber entscheiden wann ich den Chor irgendwann abgebe aber....

00:08:27: Wie gesagt,

00:08:28: das ist so die kommen.

00:08:29: Die erzählen... Ja es ist toll!

00:08:33: Das sind sechs bis achtzehnjährige und das ist super.

00:08:36: Ja was glaube ich?

00:08:39: Wie gehst du da mit der Planung um?

00:08:41: also hast Du eine bestimmte Planung.

00:08:44: wie planst Du dein Hobby in Dein Energiehaushalt ein?

00:08:47: jetzt zum Beispiel dass mit der Musik musst Du das irgendwie planen?

00:08:50: wie oft ist das die Woche?

00:08:53: Also ich plan das schon sehr wohl Das fängt ja schon mit den Medikamenten an.

00:08:57: Also es ist mal Montags zum Beispiel, also einmal in der Woche hin und wieder Sonderproben... ...und natürlich auch Konzerte!

00:09:06: Dann ist es so dass wenn ich weiß heute das Probe dann nehme ich die Tablette so, also Kalimin oder Messinoni nach dem, dass ich weiß jetzt in einer halben Stunde gehe ich los?

00:09:20: Und ich kann es dann nehmen und habe gar kein Problem den Abend Okay.

00:09:23: Und es sind ungefähr zwei Stunden, die ich mit rechnen muss, dass ich nicht da bin und damit komme ich ja dann super klar.

00:09:30: Es ist natürlich immer alles auch abgesprochen aber mit dem Hintergrund das ich vom Fach bin habe ich da also ganz viel Freiheiten würde ich mal sagen.

00:09:41: und wenn ich ein Konzert habe, habe ich immer Tabletten mit.

00:09:45: Sollte was sein merke ich das hier auch ganz schnell?

00:09:47: Dann merk ich's an den Augen zum Beispiel Ansonsten... ja, ich hab da anderweitig gar nix.

00:09:59: Also ich mach dann nichts mehr an dem Tag so.

00:10:02: Wenn ich Chorprobe habe, ist der Tag eigentlich recht entspannt weil ich den ja auch vorbereite noch und ansonsten geh ich noch ein bis zwei mal in einer Woche zum Sport.

00:10:12: das mache jetzt seit einem Jahr oder eineinhalb fast zwei Jahre, wenn ich festgestellt hab, gar kein Sport ist auch nicht gut.

00:10:22: Das mache ich aber nicht so zum Muskelaufbau, sondern wirklich nur um einfach da in Bewegung zu sein und ich fühle mich auch gut danach.

00:10:30: Da mache ich dann auch nicht mehr vielmehr... Aber ich brauche danach keinen Schlaf oder so!

00:10:35: Ich muss mich danach nicht hinlegen.

00:10:37: Hast du denn Reaktionen von anderen erlebt?

00:10:42: Zum Beispiel Aussagen wie das kannst Du doch mit der Myosthenie gar nicht mehr machen.

00:10:51: Positives, toll das du weitermachen willst.

00:10:54: Wie war das die Reaktion des Umfelds?

00:10:58: Also dass jemand mir gesagt hat ich kann es gar nicht machen Ich glaube es hat auch gar keiner gewagt weil dazu bin ich selber viel zu stark.

00:11:05: Ja

00:11:06: also ist einfach so dass sich selber weiß was für eine Erkrankung ist und Kann ja selber sagen was ich nicht kann und mich absolut kein andere einmischen.

00:11:15: Und eher so positiv Dass sie das toll finden, dass ich es mit dem Chor weitermache.

00:11:21: Dass ich nicht heulen zu Hause den ganzen Tag sitze und über das Leben nachdenke was so blöd gelaufen ist.

00:11:30: Was stimmt ja nicht?

00:11:30: Ist ja nicht!

00:11:31: Das hat mir nun einen anderen Weg gegeben.

00:11:32: jetzt also es ist nicht... ...das andere mehr hier irgendwelche schlechten Sachen einreden oder wie auch immer sowas habe ich nicht überhaupt nicht.

00:11:43: Auch nicht meine Familie gar nicht.

00:11:45: Ja das merkt man auch, dass du so ganz Trotzdem so eine starke Lebensfreude irgendwie ausstrahlt und irgendwie ganz positiv

00:11:53: wirkst.

00:11:53: Ja, das hab ich, das ist... Trotz!

00:11:56: Da gibt's auch viel, ganz viel Negatives was in der Welt passiert und es gibt ja immer noch Schlimmeres.

00:12:02: also wenn ich so ... Ich habe ja auch Verläufe von anderen ... Wie hast du denn die Betroffenen gelesen?

00:12:08: Na ich meine da gehts mir doch

00:12:09: gut.

00:12:11: Die im Rollstuhl oder die gar nicht atmen können alleine oder so.

00:12:15: Also es geht ja dann auch schlimmer brauchen wir nicht und im Sofern habe ich nicht positiv eingestellt.

00:12:24: Wie hast du dann, dass du jetzt zum Beispiel nicht mehr arbeitest belastet es dich?

00:12:30: Dass du dann viel zu Hause bist oder denkst du dann wirklich positiv?

00:12:33: okay ich fühle mir meine Zeit anders

00:12:35: aus.

00:12:35: also der Anfang war nicht schön weil einfach wie soll ich das sagen?

00:12:41: Ich bin vierzig Jahre beruf tätig gewesen Und ich konnte mir meinen letzten Arbeitstag nicht selbst aussuchen.

00:12:52: Das heißt, wenn andere so verabschiedet werden dann war das von mir... Ich war von heute auf morgen weg.

00:12:58: Hab zwar noch mal einen Versuch gemacht mit Hamburger Modell und dann war klar es geht nicht.

00:13:03: Dann kam die Erwärbsminderungsrente erstmal befristet jetzt unbefristet und man hat mir also das genommen was ich gerne selbst entscheiden wollte.

00:13:15: Ich krieg natürlich aber auch mit, wie sich der Beruf mittlerweile verändert hat.

00:13:19: Wie viel los ist und denke das würde ich auch so gar nicht schaffen.

00:13:22: also... Ich hab ja dann überlegt, kannst du das nicht machen?

00:13:26: Also man hatte mir auch Vorschläge gemacht ob ich nicht am Computer arbeiten möchte oder so.

00:13:30: Aber meine Augen und die Hände dieses lange Konzentrieren ist ja dann auch nicht unbedingt sehr förderlich.

00:13:37: Und dann habe ich gesagt da habe ich es gar nicht wie das gehen soll.

00:13:40: Ich hab schon überlegt kannst du nicht irgendwas machen?

00:13:44: aber diese Vorstellung jemand fällt und ich möchte den noch schnell in meiner Reaktion... Davor retten, dass er auf dem Boden landet und ich kann das nicht.

00:13:55: Das geht ja gar nicht.

00:13:56: oder Herzdruckmassage.

00:13:58: Da braucht man viel Kraft für.

00:14:01: also es ist eigentlich nur die Technik aber auch das braucht man dann Kraft.

00:14:06: Das das geht nicht.

00:14:08: Also ich wäre ja eher auch könnte eine Gefahr sein.

00:14:13: Das war mir schon klar.

00:14:15: Insofern anfangs war es schwierig und irgendwann habe ich gedacht Na ja, dann gibt es eben auch schöneres noch.

00:14:24: Und mein Garten, das Haus, meine Familie, der Chor... hin und wieder mal wegfahren nach Schweden oder wo auch immer.

00:14:37: Ja!

00:14:37: Das ist doch schön, das reicht doch.

00:14:41: Wie gehst du denn?

00:14:42: Oder hast du so Tage, wo mal bestimmte Aktivitäten generell oder vielleicht auch mit einem Hobby verbunden einfach nicht funktionieren mit dem vielleicht entstandenen Frust um in der Situation.

00:14:57: Das merke ich eigentlich erst an dem Tag, also ich weiß es ja erst wenn ich aufstehe und denke oder wenn man eine Erkältung hat da hat man ja so oft als Begleitung so dass die Myosthenie sich verschlechtern kann.

00:15:12: Da denke ich oh nee muss ja nicht sein.

00:15:14: Also das kann ich heute nicht.

00:15:17: aber Chor ist nie gewesen.

00:15:19: Also da, dass es erst am Abend ist habe ich dann im genug Zeit vorher.

00:15:24: Nee das ist nie gewesen.

00:15:25: also das würde mich nicht einkaufen gegangen oder ich hab im Garten nur gesessen oder gelesen oder nichts weiter gemacht.

00:15:34: aber ja ich bin jetzt nicht so habe ich jetzt nicht verkochen.

00:15:42: Ja und vielleicht hast du bei dem Chor wirklich Dass es deinem Geist und einem ja auch sowas Positives gibt, dass das vielleicht dafür, dass du da auch Kraft für behältst.

00:15:53: Ich denke auch, dass es so ist!

00:15:54: Und dann muss man ja sagen, dass Singen ja auch gut ist.

00:15:57: Singen ist ja unabhängig für die Seele, für das Innere, für überhaupt... Es ist ja eine Stärkung der

00:16:04: Muskulatur,

00:16:06: Atemtraining.

00:16:07: Da sind ja so viele Sachen, die das auch noch die Gesundheit unterstützen und fördern.

00:16:12: also Man müsste eigentlich alle singen lassen.

00:16:18: Ja, es soll total heilsam sein und auch eine Therapie

00:16:22: für viele.

00:16:22: Und dann im Chor sowieso!

00:16:23: Und dann eben auch Musikinstrumente.

00:16:25: also es gibt ja tatsächlich für alles so... Ich weiß nicht was mit Musikinstrumenten die ihm für ein Geist sind.

00:16:34: So Trommeln und einfach mal sich dem Rhythmus hingeben Das hätte ich noch nicht gemacht.

00:16:41: Dass man mich in einer Musikschule einschließen könnte, ein ganzes Wochenende.

00:16:46: Ich würde mich da total durchprobieren.

00:16:48: Wie

00:16:49: schön!

00:16:49: Das

00:16:49: wäre so glaube ich das würde ich machen.

00:16:52: Ja vielleicht entdeckst du ja doch nochmal einen neuen Hobby.

00:16:59: Hast Du denn Hobbies gefunden?

00:17:03: Neu oder jetzt auch erkannt im Nachhinein mit alten Hobbys die besonders.

00:17:11: Was würdest du da jemandem empfehlen, der vielleicht noch auf der Suche nach etwas ist mit der Myosthenie?

00:17:18: Also ich würde schon unter den Chor unterstützen und sagen das ist immer was für jeden Betroffenen.

00:17:25: Weil man muss ja nicht zum Solisten werden und das heißt ja nicht dass man in der Probe die ganze Zeit stehen muss überhaupt nicht.

00:17:36: Sondern da kann man sitzen und man muss auch beim Konzert nicht die ganze Zeit stehen, wenn man es nicht schafft.

00:17:41: Also das kann ja alles angepasst sein.

00:17:45: ansonsten, ja Backen geht immer kochen?

00:17:49: Naja ist nicht so ganz so meins ich mache das aber natürlich backen ist schon schöner stricken Ja, man muss ja auch nicht ein Pullover an einem Tag fertig haben.

00:18:00: also dass du so mein musst den eigenen Anspruch ein bisschen Nicht ja auch absetzen, aber anpassen.

00:18:07: Ob das nicht negativ sehen sondern einfach dann ist es so.

00:18:10: malen, spazieren gehen Fahrrad fahren.

00:18:13: habe ich mir einen e-bike geholt oder mein Mann hat mir eins geschenkt weil das war schon schwieriger.

00:18:19: Aber das kann man alles trotzdem machen und also zumindest einmal den Kopf nicht hängen lassen und einfach auch probieren.

00:18:27: Also Seidemalerei, Malen.

00:18:31: Es gibt so vieles!

00:18:33: Also man sollte es einfach mal ausprobieren.

00:18:35: Einfach

00:18:36: ausprobierend.

00:18:40: Welche Rolle spielen denn für dich Gemeinschaft und Gruppen?

00:18:43: Jetzt hast du ja im Chor eine Gemeinsschaft für dich denken.

00:18:49: aber zum Beispiel Vereine hast du irgendwie ne Online-Community was bedeutet für dich Gruppen und Gemeinschaft.

00:18:56: Also Gruppe ist schon wichtig, weil man ja dann auch nicht allein ist.

00:18:59: Der Chor ist halt eben eine Gruppe aber die Regionale Gruppe von der DMG ist ja das andere und da bin ich seit Januar ein Ansprechpartner in der Regionalgruppe Berlin-Berlinburg geworden Und natürlich nicht alleine.

00:19:12: Ich habe da auch Unterstützer Aber Das ist schon auch was Tolles.

00:19:17: Dann werde ich angerufen kann Tipps geben und freue mich über jeden der den Weg gefunden hat Zu uns überhaupt empfehle natürlich auch einzutreten, wenn jemand da noch nicht so ganz sicher ist.

00:19:31: Einfach weil man die meisten Infos einfacher schneller bekommt und also das ist schon wichtig.

00:19:38: Da merke ich dass auch unsere Gruppe untereinander sich halt gibt und der eine erzählt er konnte heute nur was ich was hundert Meter laufen.

00:19:49: beim nächsten Mal sagte er heute ich wieder drei tausend Also, drei Kilometer geschaffen.

00:19:54: Wunderbar!

00:19:55: Da freuen wir uns alle mit.

00:19:56: Also Gruppen sind was Tolles.

00:19:58: Sie sind aufbauend.

00:20:00: Ja und du hast wahrscheinlich auch das

00:20:03: Gefühl

00:20:04: so den Halt durch deine Familie auch?

00:20:07: Den habe ich auf jeden Fall.

00:20:08: also meine Kinder sind jetzt zwar erwachsen und ausgezogen aber für die war auch die Myosthenie irgendwie so ein Gespräch.

00:20:18: Ja, jetzt habe ich's und sie sehen nicht.

00:20:20: Komm damit klar warum sollen die sich Gedanken machen?

00:20:23: Die sehen nicht dass ich ein Problem habe.

00:20:25: also das ist ja auch okay um mein Mann Der sieht dass ich trotzdem versuche.

00:20:30: Also weiß ich wie Mahler, Mahler die ganzen Fronten der Küche mal neu gemacht.

00:20:36: Ja ja auch

00:20:37: was Positives war

00:20:38: Genau und er sieht es nicht so schnell Er sieht sowas immer nicht.

00:20:42: wenn er nach Hause kommt dann fällt dir etwas auf.

00:20:45: Ich hab ein Wohnzimmer wieder gemalert, so eine Wand und dann fällt dir was auf.

00:20:56: Da musst du ja schon mal lachen.

00:20:57: Nee aber das ist in Ordnung und so ist ... Nee meine Familie, die unterstützen mich wenn ich frage und komm jetzt nicht an uns sagen.

00:21:07: Ist irgendwas zu machen oder so?

00:21:10: Das brauchen sie

00:21:10: auch gar nicht!

00:21:13: Hast du denn Tipps für jemanden, der wirklich das Gefühl hat ich habe durch meine Myosthenie Erkrankungen all meine Hobbys und Lebensfreude verloren?

00:21:23: Der unbedingt andere Betroffene anrufen.

00:21:26: Also ich hatte letztens auch jemanden dem mich angerufen hat und er hat gedacht die kann nie wieder mit ihren Hundengasse gehen weil sie die Kraft nicht hat.

00:21:35: Und als gesagt dann sprich doch mal mit deinen Ärzten ob du nicht die Tablette... einfach zu einer anderen Zeit nimmst.

00:21:41: Du musst die doch nicht um sechs Uhr morgens nehmen, wenn du um neun Uhr oder am acht Uhr mit deinem Mundgassi gehst.

00:21:46: also guck doch mal sprich mit deinen Ärzten und du musst das nicht aufgeben.

00:21:52: Ja.

00:21:52: Und das hatte ich jetzt gemacht, er hat mich letztens anrufen und ist so begeistert dass es geklappt hat und ist auch wieder ein bisschen schön ja lebensfroh sagen wir mal geworden.

00:22:03: Also man soll andere fragen andere Betroffene sind besser Die wissen am besten Bescheid.

00:22:10: Das heißt, der Austausch und auch das Gefühl haben damit nicht alleine zu sein?

00:22:15: Genau!

00:22:17: Es ist eine seltene Erkrankung.

00:22:18: aber wenn ich das so sehe wie viele betroffen sind dann ist man trotzdem nicht allein.

00:22:27: Gibt es oder gab es einen Moment in deinem Leben vielleicht auch in einem Hobby in dem du deine eigene Stärke ganz besonders gespürt hast

00:22:39: singen.

00:22:40: Also ich kann ja auch selbst singen.

00:22:42: und Ja, also oder auch selbst wenn ich vor dem Chor stehe Ich habe das ja nicht gelernt als ich meine ich bin Krankenschwester Fachkrankenschwesser aber Choreitung das mache ich seit twenty fünf Jahren vielleicht noch länger Und das lernt man natürlich durch Weiterbildung Fortbildung sagen wir so.

00:23:05: Aber da bin ich ja natürlich auch stolz, dass ich mir das alles angeeignet habe und es ist toll.

00:23:11: Das ist für mich so... Ja!

00:23:14: Und hab' natürlich auch tolle Lehrer gehabt.

00:23:18: Die gesagt haben vergiss mal den roten Schlüssel und was da vorne steht und dann macht das mal was dein Herz sagt.

00:23:26: Dirigiere mal wie dein Herz es sagt und es passt zum Leben.

00:23:30: Mach das wie, dein Herz dir das sagt.

00:23:33: Das

00:23:33: ist eigentlich eins zu eins.

00:23:35: Ja?

00:23:36: Das sind schöne Worte!

00:23:38: Unser Podcast heißt ja ungewöhnlich stark.

00:23:41: Hast

00:23:41: du

00:23:42: verbindest du damit irgendwas was bedeutet für dich?

00:23:45: Ungewöhnlich stark im Hinblick vielleicht auch auf die Erkrankung?

00:23:48: Also ich habe das Gefühl dass Frauen immer noch wirklich ungewönlich stärker sind als andere Personen weil wir noch mehr managen müssen und ich glaube auch gar nicht so viel sagen.

00:24:01: Ungewöhnlich stark ist jeder, der an irgendeine Erkrankung leidet und versucht damit klarzukommen ohne sofort allen das auch wissen zu lassen.

00:24:14: Das ist für mich auch ungewöhnlich stark wobei es nicht heißt dass man nicht mal sagen darf, dass es einem nicht gut geht.

00:24:21: Das meine ich damit gar nicht.

00:24:23: Das wichtig aber ungewönlich stark ist Trotzdem nach vorn zu gucken.

00:24:29: Das ist

00:24:30: stark!

00:24:31: Hattest du dir eigentlich zu irgendeinem Zeitpunkt auch Hilfe von außen geholt, therapeutische Hilfe oder hast du wirklich alles so mit dir selber ausgemacht?

00:24:40: Naja ich hatte am Anfang nach der Reha so... wie nennt man die ersten fünf Sitzungen pro fünf?

00:24:47: weiß ich was So Grundsitzungen um zu gucken, komme ich damit allein klau oder nicht.

00:24:55: Und dann war das ja auch so dass ich auch ein Tagebuch schreibe und es sind für mich auch so Sachen.

00:25:02: Das ist jetzt nur noch Stichwortartig also kurzer.

00:25:05: aber mein Tagebuch während der Covid-Zeit sieht anders aus.

00:25:09: Das is voll mit Ängsten, voll mit allem, voll with meinen Gefühlen und dann eben auch in der Reha Diagnose und alles... Aber auch sowas hilft!

00:25:20: Also sowas niederzuschreiben und wer es nicht niederschreiten kann, jedes Handy jede Möglichkeit.

00:25:27: Man hat viele Möglichkeiten das auch einfach irgendwo rauf zu sprechen.

00:25:30: Und dann ist man Frau egal ja auch eine Last los geworden wenn man's irgendwie.

00:25:40: Ja wenn man Gedanken die Gedanken freut aus dem Kopf einmal rausbringt.

00:25:46: Ich glaube du hast jetzt auch noch gut Das empfehle ich übrigens auch jeden.

00:25:50: Schreibt doch mal auf, wann ihr euch schlecht fühlt oder entgegengesetzt.

00:25:55: schreibt euch doch mal aus wie es euch heute positiv geht.

00:25:59: Man muss halt immer nicht nur das negative sehen.

00:26:00: Ja genau.

00:26:02: Das ist aber auch wieder ein schönes Beispiel finde ich an dir.

00:26:05: Früher waren's richtig volle Seiten Tagebuch jetzt sinds heute heute eben Stichwörter aber es ist noch eine Form Tagebuch dass ist ja irgendwie auch

00:26:14: ganz stark ist auch wichtig.

00:26:16: Ich finde es ganz interessant mal zurück zu gucken, was war dann und dann?

00:26:21: Und wie ging's denn vor zwei Jahren?

00:26:23: Und ich habe letzten Tagebücher gefunden aus meiner Kindheit.

00:26:26: Ich hab da auch schon geschrieben mit einer langen Pause zwischendurch.

00:26:32: Ja das ist so... Hab mich zwar schon von vielem getrennt, das muss ich schon auch sagen aber Das ist nochmal so.

00:26:40: ein Feedback, so einen Eigenfeedback zu gucken.

00:26:44: Also das ist ja mit einem Foto nicht immer getan.

00:26:48: Ja, ganz anders mit Emotionen auch verbunden was man gefühlt

00:26:51: hat.

00:26:52: Oh Gott!

00:26:54: Was hast denn da gemacht?

00:26:57: Ja toll ich bin ganz positiv überrascht wie du so trotz der Erkrankung wirklich ganz positiv und lebensfroh durchs Leben gehst und so viele Hobbys hast.

00:27:07: also unfassbar.

00:27:08: Ich glaube da kann sich jeder eine Scheibe von abschneiden.

00:27:13: Ja, also wirklich ganz toll.

00:27:17: Liegt dir noch irgendwas auf dem Herzen?

00:27:18: Was du loswerden möchtest für Betroffene Angehörige?

00:27:22: Ist dir noch irgendetwas wichtig?

00:27:25: Ich glaube das was ich schon gesagt habe holte ich einfach Rat bei anderen Betroffenen.

00:27:34: Man muss auch und macht einfach auch irgendwas.

00:27:37: Also es muss ja nicht der Sportverein sein, also es muss auch nicht ein Fitnessstudio sein.

00:27:42: Ich habe letztens mir mal die Sport- oder die Fitnessübungen auf der DMG Seite angeguckt.

00:27:47: Auch das ist total irre!

00:27:49: Das kann man auch mitmachen und gar nicht so schwer.

00:27:52: Man kann aber auch zu Hause was finden... Also sucht euch irgendetwas, was euch eh schon am Herzen liegt und ihr da immer da denkt, das kann ich nicht.

00:28:04: Und doch versuchts, ihr könnts sicher.

00:28:07: Ja!

00:28:07: Dann vielleicht gerade der Gedanke das kann ich nicht und dann...

00:28:11: Oder jemanden mit dem man was zusammen macht.

00:28:13: Das geht auch.

00:28:15: Okay.

00:28:17: Vielen vielen Dank für dein Vertrauen in die Offenheit und deine Zeit heute.

00:28:21: Gerne.

00:28:22: Und ja,

00:28:23: dann hören

00:28:25: wir uns beim nächsten Mal wieder.

00:28:28: Tschüss!

00:28:31: Vielen Dank, dass ihr wieder dabei gewesen seid.

00:28:33: Es geht wie immer im nächsten Monat am letzten Freitag direkt weiter mit einer neuen Folge unseres Podcasts ungewöhnlich stark!

00:28:40: In dieser Folge sprechen wir mit Sandra – sie erzählt uns etwas über ihre Myosthenie-Erkrankungen in Bezug auf Sport und Bewegung.

00:28:48: Also seid gespannt, seid dabei und bis dahin!