Rechte für Betroffene

00:00:08: Hallo und herzlich Willkommen wieder zurück zu unserem Podcast ungewöhnlich stark von der Deutschen Myosthenie Gesellschaft.

00:00:15: Das ist ein Podcast, wo es um Betroffene oder auch Angehörige der Myostheniaerkrankung geht.

00:00:21: Und das Ganze ist angelehnt an die Broschüre, die es auch von der Deutschen Myosthynie-Gesellschaft gibt.

00:00:27: Tipps und Tricks für Patientinnen findet ihr auf der Website der DMG.

00:00:32: Heute sitze ich mit Sylvia zusammen.

00:00:37: Sylvia erzählt uns heute etwas über ihre Myoshtheniaerkrankungen die Sozialrechte, die damit einhergehen.

00:00:46: Silvia, magst du dich einmal kurz vorstellen?

00:00:48: Wer bist du und seit wann lebst du mit der Myasthenie?

00:00:52: Ja, gerne!

00:00:54: Also ich bin Silvia und neunundvierzig Jahre alt und lebe seit zwei Tausend siebzehn mit myastheny.

00:01:04: Ich hab zwei Kinder, die mittlerweile zwölf- und fünfzehn Jahre alt sind zu Beginn der Myosthenie dann entsprechend jünger was eine doch erhebliche Herausforderung war.

00:01:15: Ich habe einen tollen Mann an meiner Seite, bin also verheiratet und seit Jahrzehnten nutze ich auch einen Rollstuhl, das jetzt vielleicht hier im Zusammenhang mit der Myrstini auch interessant

00:01:30: ist.".

00:01:32: Okay,

00:01:32: d.h.,

00:01:36: wie lange hat der Weg der Diagnose bei dir gedauert?

00:01:41: Ja, das war ein langer und auch unangenehmer Weg.

00:01:45: Im Verhältnis zu anderen zwar nicht ganz so lange... Also ich hab mal irgendwo gehört dass der Durchschnitt zweigekommer fünf Jahre betrifft oder beträgt aber bei mir waren es sieben Monate tatsächlich Aber die waren echt hart weil ich mich auch ständig dem ausgesetzt sah Dass Ärzte mich nicht ernst genommen hatten Und mich mehr oder weniger immer mit So einer psychischen Diagnose, Birnaut wieder nach Hause geschickt hatten und ich aber gemerkt habe da stimmt was nicht.

00:02:16: Das ist nicht Birnaute sondern da muss noch irgendwas dahinter stecken und der Zustand wurde eben mal doch zunehmend schlechter.

00:02:25: Ich saß dann irgendwann nur auf dem Sofa und konnte so gut wie gar nichts

00:02:28: mehr machen.

00:02:29: Und

00:02:29: ja wenn man dann eben nicht weiter kommt und nicht ernst genommen wird Dann macht das etwas mit einem

00:02:39: Ab wann wurde dann das Thema Sozialrecht für dich wichtig?

00:02:43: Ab wann hast du dich damit befasst und wie kamst du dazu?

00:02:47: Also nachdem ich die Diagnose hatte,

00:02:51: auch

00:02:52: mit den Medikamenten eingestellt wurde.

00:02:56: Was natürlich noch eine ganze Weile gedauert hat, hatte ich aber trotzdem drüber nachgedacht, dass ich wieder in meinen Job zurück möchte.

00:03:03: Weil ich einfach mal gerne arbeite schon vorher Und das war mir ganz wichtig und in dem Zusammenhang hatte ich erstmals darüber nachgedacht, einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen weil man da eben auch gegenüber dem Arbeitgeber verschiedene Ansprüche hat.

00:03:23: Zum Beispiel Kündigungsschutz.

00:03:24: der ist jetzt für mich nicht so besonders wichtig, weil ich Beamten bin aber es gibt noch viele andere Ansprüchen die man dann gegen den Arbeitgebers hat zum Beispiel im meinem Fall dass sich ein barrierefreies Bürobrauch, barrierenfreie Toilette.

00:03:41: Zusätzlich pausen einfach weil ich nicht durchgängig acht Stunden arbeiten kann oder eben auch ein... Ich brauche einen hohen Homeoffice-Anteil.

00:03:52: das kann man dann damit eben auch begründen und wenn ich auf Dienstreisen sein muss oder zu bestimmten Terminen muss dass mich dann auch jemand begleitet.

00:04:03: also das waren so Punkte, die mein Arbeitgeber zur Verfügung stellen muss.

00:04:08: Das ist auch gesetzlich geregelt im Sozialgesetzbuch neun das eben der Arbeitgebers entsprechende Hilfsmittel zur verfügung stellen muss ja aber dazu braucht man halt erstmal den Status einer Schwerbehinderung oder einer Gleichstellung und das ist letztendlich für jeden wichtig.

00:04:27: klar.

00:04:28: dass heißt das war dann so dein Einer der ersten Schritte mit dem schwerbehinderten Ausweis zum Beispiel.

00:04:35: oder wie hast du dann weitergemacht?

00:04:40: Bevor man so einen schwerbehinderten Ausweis bekommt, muss man erst mal ein Antrag stellen.

00:04:44: Das muss dann geprüft werden... Genau, also ich habe mich einfach auf den Internetseiten belesen und hab festgestellt dass eben das Landesversorgungsamt dafür zuständig ist.

00:04:55: Und die haben dort auch die Anträge auf ihren Internetseite hinterlegt.

00:05:02: Heutzutage geht es auch schon oft online.

00:05:04: damals war das noch papierisch.

00:05:08: Also da habe ich dann das Formblatt ausgefüllt

00:05:12: und

00:05:13: hingeschickt Und das Versorgungsamt prüft anhand der Versorgungsmedizinverordnung, welche Einschränkungen man im Alltag hat und wie schwer die sind.

00:05:26: Dementsprechend wird dann ein Grad der Behinderung festgestellt.

00:05:31: Wie hast du das ganze Antragsverfahren erlebt?

00:05:35: Hast du das Gefühl gehabt, dass war für dich eher verständlich oder eher kompliziert und total abschreckend.

00:05:41: Hat dich jemand unterstützt?

00:05:42: Gab es irgendwie schon Unterstützung auch von deiner Arbeit aus?

00:05:48: Ja, das hatte ich tatsächlich noch gemacht bevor ich wieder in Arbeit gegangen bin.

00:05:52: Also von daher hatte ich jetzt erst mal da keine Unterstützung hätte mir aber eine holen können.

00:05:56: also es gibt bei uns auch auf Arbeit oder bei mir auf Arbeit auch schwerbehinderten Vertretungen die einen dabei unterstützen.

00:06:04: Ich habe jetzt den Vorteil vielleicht ich bin selber Juristin und hab dadurch so ein Stück weit auch relativ schnell verstanden worum's geht und worauf ich achten muss.

00:06:16: Die Formblätter sind an sich gar nicht so schwer zu verstehen.

00:06:20: Man muss sich aber trotzdem Zeit nehmen, weil sie einfach lang sind.

00:06:23: Also man muss ganz viel aufschreiben und zwar alles das was man am Einschränkungen im Alltag hat.

00:06:33: Das ist ganz wichtig, weil die Myosthenie in dieser Medizinversorgungsverordnung nicht drin steht Prüfer, das vielleicht auch nicht kennen oder diese Erkrankung nicht kennen und deswegen ist es umso wichtiger dass wir eben halt ganz viel mitteilen was wir für Einschränkungen haben.

00:06:55: Also ich habe zum Beispiel ganz viel geschrieben welche Probleme mit meinen Armen habe bei der Körperpflege oder im Haushalt oder dass sich beim Laufen nur noch kurze Strecken laufen kann und dann einfach die Beine nicht mehr funktionieren dass die dann langsamer werden und irgendwann gar nicht mehr das machen, was ich denen sage.

00:07:17: Und auch wegknicken.

00:07:19: also das ist wie als wenn man dann gelehmt ist in dem Moment, dass man solche Parallelen darstellt oder dass sich nicht mehr lange stehen kann nur noch ein paar Minuten ganz kurze Zeit bevor dann die Beine eben wegnicken oder dass ich meinen Kopf nicht länger halten kann Dass ich den immer irgendwo anlehnen musste oder teilweise sogar eine Halskrause getragen habe damit er mir nicht von meinem Halsfeld gefühlt.

00:07:46: Ja, oder dass ich noch nicht mal lange sitzen kann weil meine Rumpfmuskulatur dann irgendwann versagt und ... Ich hatte noch ein Problem mit dem Essen also mit dem Kauen, mit dem Schlucken, mit der Atmung, dass ich mich eben beim Trinken verschlucke sogar beim Trinkenverschlucke ne?

00:08:05: Also nicht nur beim Essen das alles in meinem Halt stecken bleibt und weder hoch noch runter geht.

00:08:11: Genau, dass ich eben halt nicht weit laufen kann oder mich nicht belasten kann weil ich dann sofort in Atemnot gerate.

00:08:20: Dass ich doppelt sehe, dass mir die Augen zufallen, also auch gar nicht mehr richtig lesen kann.

00:08:27: Also alles das was man so im Alltag begegnet und was eben eingeschränkt ist muss man da wirklich ausschreiben.

00:08:35: Das habe ich dann auf fünfzehn Seiten gemacht Hatte trotzdem das Gefühl, als es dann dort war und geprüft worden ist... ...dass der Prüfer müsste nie nicht kennt.

00:08:47: Also er hat am Ende mein Gefühl war, dass er gegoogelt hat.

00:08:56: Da stand irgendwas von Erschöpfung, schnelle Erschüpfung und dann wird er sich gesagt haben ja erschöpft bin ich auch ab und zu.

00:09:05: Also ich hatte den Eindruck er hat sich überhaupt nicht damit auseinandergesetzt was tatsächlich ich da aufgeschrieben habe und was eben das für den Alltag tatsächlich bedeutet.

00:09:15: und am Ende hatte ich trotzdem ein Gdb von dreißig beim ersten bei der nach der ersten Prüfung.

00:09:24: Das war mir persönlich aber auch nach meinen Erfahrungen zu wenig.

00:09:29: Ja, soll ich gleich weiter reden?

00:09:34: Wie das Verfahren weiter ging

00:09:35: oder... Ja gerne also ich stelle mir nur so als Feedback, ich stell mir das total anstrengend auch vor dass man sich ja auch so entblößen muss sag' ich mal für jemanden und das so alles aufzählen muss was man so an Leiden hat stelle ich mir sehr frustrierend vor, wenn dann jemand da sich nicht wirklich mit auseinandersetzt und das so abhakt systematisch.

00:10:00: Aber es ist ganz wichtig dass man wirklich alles aufschreibt und dass man eben halt die schlechten Zeiten auf schreibt und nicht die guten Zeiten.

00:10:07: Das ist ja nun eine Erkrankung, die auch schwankt also sogar... mit einem Tag schwankt.

00:10:14: Und bei jemals auch so unterschiedlich?

00:10:15: Genau, deswegen ist es ganz wichtig und es gibt eben nicht irgendwie in dieser Verordnung eine Tabellenspalte mit Myosinie sondern da geht's um Muskelerkrankungen oder eben halt um andere Auswirkungen auf den jeweiligen Gliedmaßen und deswegen ist das wichtig dass man das alles reinschreibt.

00:10:36: Das kostet Zeit, das kostet wahnsinnig viel Kraft sich damit auseinanderzusetzen und das alles aufzuschreiben, aber anders wird es nichts.

00:10:44: Also da haben die dann dort tatsächlich auch keine Vorstellung glaube ich was das für eine Erkrankung

00:10:51: ist?

00:10:52: Ja und wahrscheinlich irgendwie wenn man die Kraft hat dranbleiben trotzdem versuchen zu überzeugen und das Bewusstsein zu schaffen eben auch über diese Erkrankung

00:11:02: Und wenn es dann eben nicht reicht, das Ergebnis was dann kommt also wie jetzt in meinem Fall habe ich gibt es ja Rechtsmittel die man dann einlegen kann auf jeden fall dann den Widerspruch gehen.

00:11:15: Das ist ganz wichtig.

00:11:17: und noch mal entweder ergänzen oder was einem aufgefallen ist, was nicht berücksichtigt worden ist.

00:11:26: Da nochmal darauf hinweisen das ist nicht so ganz einfach weil in der Regel diese Bescheide nicht besonders gut begründet werden.

00:11:34: von daher weiß man gar nicht was haben sie denn eigentlich berücksichtig zu wirklich und haben sie das wirklich richtig bewertet.

00:11:41: Am besten dann wirklich noch mal alles ausschreiben, was ganz wichtig ist.

00:11:46: das hatte ich in dem Verfahren festgestellt.

00:11:49: die haben einen Befundbericht den letzten Befund Bericht von meinem behandelnden Arzt abgefordert muss man ja dann immer alle angeben und im meinem Fall war dass die Charité also die Spezialambulanz für myosthenie Und die hatte ich dann gefragt, was habt ihr denn da hingeschickt?

00:12:07: Und die sagten ja den letzten Ambulanzbericht.

00:12:10: So wie das auch abgefordert war.

00:12:14: In diesen Ambulanceberichten wird aber gar nicht das komplette Krankheitsbild beschrieben sondern immer nur das, was sich verändert hat.

00:12:24: für den Terminen davor und damit... bekommt jetzt so dieses Landesversorgungsamt ja nicht wirklich einen kompletten Einblick, der von einem Arzt bestätigt wird.

00:12:40: Das ist – ich weiß nicht ob das will ich nicht sagen dass das Masche ist.

00:12:43: aber also da sollte man wirklich darauf achten, dass man den Ärzten vorher sagt oder sie drum bittet egal was die da anfordern einen wirklich ausführlichen Bericht zu schreiben oder eine ausführliche Stellungnahme, wo das komplette Bild, was man selber eben auch hingeschrieben hat.

00:13:03: Man kann den das ja auch zur Verfügung stellen bestätigt wird.

00:13:07: Das ist glaube ich ganz wichtig und wenn feststellt, dass das Landesversorgungsamt vielleicht nur den Hausarzt befragt hat.

00:13:14: Reicht das auch nicht?

00:13:15: Also gerade bei so einer speziellen Krankheit muss sich das Landes- versorgungsamt tatsächlich auch einen Fachärztliche Stellungnahme einholen und wenn sie das nicht gemacht hat ist es auch nicht richtig.

00:13:29: Das kann man dann im Widerspruchverfahren auch alles geltend machen und sagen hier entweder lässt man sich diese ausführliche Stellungnahme vom Arzt geben und schickt sie dann im Widerspruchsverfahren mit hin oder man sagt, Versorgungsamt du musst dir aber jetzt auch eine echte fachärztliche Stellungennahme einholen bei meiner Spezialambulanz.

00:13:54: Spielen denn eigentlich Angehörige also Partner Kinder bei den Behörden eine Rolle?

00:14:00: können die da auch quasi einen Bild abgeben zu der Erkrankung?

00:14:09: und spielt es auch eine Rolle, ob du jemanden zu Hause hast der einen unterstützen könnte?

00:14:13: oder geht das da wirklich nur um deinen?

00:14:15: Also es geht um mein Leben, auch um meine selbstständige Teilhabe

00:14:20: am Leben.

00:14:22: Und das was ich eben halt nicht selbständig kann sind Einschränkungen.

00:14:25: Das ist das, was ich aufschreiben muss.

00:14:27: Ich sollte das jetzt nicht weglassen nur weil es meinen Partner oder meine Kinder übernimmt.

00:14:33: und ich kann nicht wäschewaschen, ich kann mich putzen.

00:14:36: Ich kann den Staubsauger nicht halten oder durchs Haus saugen.

00:14:41: Wenn das dann andere machen, ist es ja schön.

00:14:43: Wenn man da Unterstützung hat, die braucht man auch aber... Es geht wirklich

00:14:46: um eine.

00:14:47: ...bietet keine Rolle genau.

00:14:48: Die werden auch nicht befragt.

00:14:50: also wenn ich jetzt den Antrag für mich als ein Antrag auf Schwerbehinderung stelle Dann wird jetzt nicht mein Partner oder meine Kinder befragt Als Zeugen oder sowas Nein.

00:15:02: Also nur das was ich sage und dann ärztliche Stellungnahmen werden eingeholt Genau geprüft.

00:15:10: Okay, hast du denn auf deinem Weg auch mit den Behörden und emt dann besonders frustrierende oder auch besonders ermutigende Momente erlebt?

00:15:22: Ja ich glaube eher frustrierend.

00:15:25: Also ich hatte ja schon gerade gesagt dass sich dann Widerspruch eingelegt hatte und alles nochmal dargelegt habe.

00:15:34: Bedrohung hatte, dass sie sich eben entsprechende ärztliche Stellungnahmen einholen.

00:15:39: Und trotzdem hatten Sie dann nur einen GDB von vierzig Beschieden.

00:15:48: Das fand ich immer noch zu wenig für den Zustand, den ich damals hatte und bin dann, hab dann tatsächlich fristgerecht Klage eingelegt.

00:15:58: also man kann als nächsten Rechtsmittelschritt Klage vor dem Sozialgericht einlegen.

00:16:05: Das ist auch tatsächlich kostenfrei, also dieses Gerichtsverfahren kostet einem nichts.

00:16:11: Nur wenn ich jetzt einen Anwalt nehmen würde oder mich irgendwie vertreten lassen würde dann müsste ich den bezahlen.

00:16:20: aber ich muss mir keinen Anwaltung nehmen.

00:16:21: Also ich kann das auch selber machen.

00:16:27: Schreibt man da auch nur das hin, was man in dem Antragsverfahren auch geschrieben hat und hier guckt dann aber eben noch mal einen Richter drüber.

00:16:35: Und überprüft die Entscheidung des Versorgungsamtes.

00:16:40: Ich habe parallel dazu vielleicht auch weil ich die Möglichkeiten kenne dass die Präsidentin des Landesversorgungsamtes angeschrieben und habe ihr erklärt, was für ein rechtswidrigen Bescheid hier die Behörde erlassen hat.

00:17:00: Und gesagt sie haben kein fachärztliches Gutachten eingeholt oder keine fach ärztliche Stellungnahme.

00:17:08: Sie haben ihren Bescheids nicht begründet also so dargelegt warum der eben sehr absolut rechtswidrig ist und gebeten von Amtswegen, den Bescheid nochmal aufzuheben und neu zu entscheiden.

00:17:21: Und dann würde ich auch meine Klage

00:17:22: zurückziehen.".

00:17:25: Hat tatsächlich funktioniert – also manchmal muss man einfach selbstbewusst und frech daran gehen!

00:17:34: Sie haben dann tatsächlich ihren Ausgangsbescheid neuen Bescheid erlassen mit einem GDB von fünfzig und damit galt ich dann auch tatsächlich als schwer behindert.

00:17:52: Das war letztendlich erstmal auch so mein Ziel, um eben halt diese Ansprüche auch gegenüber meinem Arbeitgeber zu haben.

00:18:02: wenn man jetzt zum Beispiel noch nicht in Arbeit ist kann man da sogar dann auch mit diesem Status Unterstützung bei der Arbeitssuche bekommen.

00:18:10: Also von daher wäre das dieser Weg auch wichtig für diejenigen, die keine Arbeit haben.

00:18:16: Aber eventuell doch mal wieder darüber nachdenken in Arbeit zu gehen.

00:18:21: Zumindest angepasst entsprechend ihrer Möglichkeiten.

00:18:26: Ja toll wie du da so stark dran geblieben bist!

00:18:29: Das liegt wahrscheinlich auch daran dass du wirklich auf ein paar Möglichkeiten kennst.

00:18:32: aber das ist ja super jetzt auch für alle die das hören mitzubekommen Dass man ganz viele Wege gehen kann und da dran bleiben muss, wenn man die Kraft hat sich versucht durchzusetzen.

00:18:46: Und zur Not an höhere Stelle noch zu gehen.

00:18:50: Das ist sehr gut!

00:18:51: Hast du denn irgendeine andere Unterstützung genutzt?

00:18:54: Also irgendwelche Sozialvereine...

00:18:57: Nein habe ich jetzt persönlich nicht, weil ich aufgrund meiner Ausbildung das eben halt auch alleine konnte.

00:19:03: Aber es gibt solche Möglichkeiten.

00:19:05: Es gibt Beratungsstellen, Sozialverbände wie zum Beispiel der VdK oder auch die Caritas, die Wohlfahrtsverbände, die unterstützen bei sowas auch also die Beraten und helfen bei der Antragstellung genau.

00:19:23: Oder man kann sich Anwalt nehmen, den muss man in der Rügel allerdings dann bezahlen oder auf jeden Fall muss man mit diesen Beratern tatsächlich darüber reden.

00:19:33: Kosten die was?

00:19:34: Oder kosten die nichts?

00:19:37: Wenn man sich einen Anwalt nimmt, dann wäre es vielleicht nicht verkehrt jemanden zu nehmen der ein bisschen Erfahrung mit Sozialrecht hat.

00:19:42: Es gibt da ja so unterschiedliche Spaten in den Gebieten, in denen sie da so tätig sind.

00:19:49: Ein Baurechtler würde da vielleicht jetzt nicht unbedingt helfen können.

00:19:53: Genau!

00:19:54: Ja okay... Es gibt auch noch Merkzeichen die man beantragen kann.

00:20:00: das ist vielleicht auch nochmal ganz interessant.

00:20:03: ich habe ein halbes Jahr später, nachdem ich also diesen Bescheid mit dem GDB von fünfzig hatte.

00:20:10: Hatte sich aber meinen Zustand nochmal verschlechtert und man kann dann nach einem halben Jahr wieder einen Verschlechterungsantrag stellen Und das habe ich auch gemacht.

00:20:23: da hab' ich auch gelernt dass man eben halt gleich entsprechende Fachärztliche Stellungnahmen mit beilegt am besten und hatte auch meine Ärzte dazu darum gebeten, dass sie da eben mich unterstützen und diese ganzen Einschränkungen mitbestätigen.

00:20:43: Und damals hat ich dann einen GDB von Achtzig mir erhofft weil ich eben halt auch schon im Rollstuhl saß zu dieser Zeit Und ein Merkzeichen, außergewöhnlich G-Behindert ist die Abkürzung des Merkzeichens AG.

00:21:08: Und das berechtigt unter anderem eben halt, dass man so einen blauen Behindertenparkausweis bekommen kann.

00:21:16: Das ist dann gerade wenn man rollienutzend ist schon auch wichtig, dass Man eben halt entsprechende Parkmöglichkeiten hat.

00:21:24: genau und das hatte ich da in dem Moment eben beantragt und Da gibt es natürlich bestimmte Voraussetzungen kann nicht jeder so ein AG-Merkzeichen beantragen und die stehen auch im Gesetz, ich glaube in zwei Paragrafs.

00:21:43: Zweihundertundzwanzig wäre nachlesen möchte der SGB neun Und da war es auch wieder wichtig dass meine Ärzte eben genau das auch reingeschrieben haben was da als Vorausetzung in diesen Paragrafen drin steht, dass sich also außerhalb des Hauses, wenn ich mich im öffentlichen Verkehr bewege, mich nicht sicher bewegen kann und auf den Rollstuhl angewiesen bin.

00:22:11: Und dass ich eben auch Begleitungen und Unterstützung Hilfe brauche hat tatsächlich diesmal funktioniert.

00:22:19: Also der Schlechterungsantrag hat gleich beim ersten Anlauf dazu geführt, dass ich also ein Gdb von Achtzig bekommen hatte mit dem Merkzeichen AG außergewöhnlich Gehbehindert und den Merk Zeichen B das bedeutet Begleitpersonen.

00:22:36: Dann darf eine Begleidperson mich immer begleiten Das kann sie auch ohne Merk zeichnen aber zum Beispiel darf Sie auch überall mit rein in der Regel auch kostenfrei.

00:22:48: Oder im öffentlichen Nahverkehr darf eine Begleitperson auch kostenfrei mitfahren.

00:22:54: Das macht die ja nicht ganz freiwillig, sondern weil sie ja wegen mir damit fahren muss.

00:22:58: Genau!

00:23:01: Jetzt haben wir ja zum Glück einen kleinen

00:23:03: Profi schon vor uns sitzen.

00:23:05: Was wären denn deine wichtigsten Tipps, wenn jemand zum ersten Mal ein GDB-Antrag stellt?

00:23:11: Also z. B. irgendwelche Formulierungen und Unterlagen, irgendetwas Wichtiges, worauf man achten muss?

00:23:17: Ja, also an sich hatte ich es jetzt schon zwischendrin immer wieder gesagt aber so zusammenfassend vielleicht unbedingt einen Antrag stellen auf Feststellung der Behinderung dann... wirklich alles aufschreiben, was man an Einschränkungen hat.

00:23:35: Beginnend von oben nach unten alle Gliedmaßen, alle Organe auch Begleiterkrankungen mit dazunehmen also nicht nur auf die Myosthenie-Begrenzen.

00:23:44: wenn man jetzt noch andere Dinge hat dann kann man alles mit angeben das wird alles irgendwie zusammengerechnet am Ende und vielleicht selbstständig dafür Sorge tragen dass eben der Behandelnde Arzt, der Spezialambulanz tatsächlich eine ausführliche Stellungnahme entweder direkt dahin schickt oder einem selbst gibt und man schickt es dann eben mit dem Antrag dazu.

00:24:12: Man kann die Merkzeichen beantragen und sollte eben halt da schauen dass die Voraussetzungen gleich mitbestätigt werden vom Arzt für diese Merk Zeichen.

00:24:22: Nun hat das ja bei dir so weit funktioniert?

00:24:25: Du hattest jetzt gesagt,

00:24:28: Gdb von

00:24:29: Achtzig, genau.

00:24:31: Wie haben dir denn dann sozial-rechtliche Leistungen und jetzt auch zum Beispiel diese Bestätigung deine Lebensqualität konkret verbessert?

00:24:41: Also in der Mobilität im Beruf, in Hilfsmitteln vielleicht in finanzieller Entlastung?

00:24:47: was kannst du da konkret sagen?

00:24:49: Genau also wenn man den Status einer Schwerbehinderung hat hat man doch viele Unterstützungsmöglichkeiten.

00:24:58: Also ich bekam einen Elektrorollstuhl, das war zwar jetzt nicht tatsächlich nur aufgrund der bestätigten Schwerbehinderung sondern weil ich es einfach brauchte um mich überhaupt vorzubewegen.

00:25:11: dann hatte bei mir, weil ich ja in die Arbeit wiedergehen wollte des Integrationsamt zum Beispiel auch einen Hebelift fürs Auto finanziert damit ich meinen Rollstuhler eben halt selbstständig alleine ohne Fremdehilfe ein- und ausladen kann.

00:25:30: Dann hat mir das Integrationsamt an meine Bedürfnisse angepassten Arbeitsstuhl und eine besondere Computermaus finanziert, das klingt jetzt blöd aber das hätte ich jetzt nie gedacht dass diese Computermau mal mein bester Freund wird.

00:25:53: die legt man vor die Tastatur, sodass ich also den Arm nicht immer von der Tastatur wieder nach rechts oder links, je nachdem was man für einen Händer ist.

00:26:05: Ja, rechts und links.

00:26:08: Immer dahin bewegen muss sondern immer an einer Stelle bleibt.

00:26:12: das ist unheimlich entlastend wenn man eben halt viel am Computer arbeitet.

00:26:16: ja so ein richtig angepasster Stuhl ist auch gold wert dass man da sich eben auch wirklich wohlfühlt.

00:26:24: Die Integrationsämter haben auch spezielle Fachdienste, die da tatsächlich einen beraten, was es eben so gibt.

00:26:31: Das glaubt man gar nicht.

00:26:32: Ich kannte jetzt eine Art Maus zum Beispiel gar nicht und wollte sie am Anfang auch gar nicht haben weil ich mir dachte, dann kann ich mich sowieso nicht dran gewöhnen.

00:26:40: aber das ist wirklich das beste Arbeitsmittel, was ich habe.

00:26:43: Mein Arbeitgeber hat mir ja doch ganz viel ermöglicht.

00:26:48: Da hab' ich wirklich großes Glück!

00:26:51: Ich kann ganz viel von zu Hause aus arbeiten, aufgrund dieses Statuses auch.

00:26:55: Ich werde begleitet wenn ich Termine habe durch eine Assistenz oder wenn ich auf Dienstreise gehen muss, habe ich eine Begleitung dabei.

00:27:05: Es gibt allerdings andere Möglichkeiten, die unterstützt werden.

00:27:11: Also habe ich ja schon gesagt auch Arbeitssuche wird unterstützt.

00:27:16: da gibt es Fördermöglichkeiten dass man eben halt eine Einstellung bekommt.

00:27:22: Ja ansonsten kenne ich mich jetzt in den anderen sozialrechtlichen oder bei dem anderen sozialen Ansprüchen nicht ganz so aus.

00:27:34: Aber ja, also es gibt da eine ganze Menge.

00:27:37: Da kann man sich auch im Internet belesen.

00:27:40: Steuervorteile gibt's zum Beispiel auch, weil man doch besondere Belastungen hat und bestimmte Hilfsmittel sich selber besorgen muss oder... eben halt nicht mit dem öffentlichen Nahverkehr unterwegs sein kann, sondern wirklich immer mit einem Auto unterwegs sein muss.

00:27:59: Als Rollifahrer im Öffentlich-Nahverkehr ist es schon eine sehr spannende Sache.

00:28:03: also da lobe ich mir mein Auto muss ich ehrlich sagen weil dann weiß ich auch wirklich ich komme an von daher gibt es da also auch steuerliche Vorteile dass man das eben halt dann entsprechend absetzen kann.

00:28:17: Viele scheuen sich ja nun doch noch vor Widersprüchen oder allgemein Rechtswegen.

00:28:23: Ich denke mal auch aus Angst und vielleicht auch ein bisschen Unwissenheit würde mir wahrscheinlich auch so gehen, was gibst du ihnen mit auf den Weg?

00:28:31: Ja traut euch!

00:28:33: Wirklich traut Euch und es geht manchmal nicht anders... Ich weiß, dass das wahnsinnig viel Kraft kostet und dass man eigentlich gerade auch zu Beginn von dieser Erkrankung gar keine Nerven für sowas hat.

00:28:49: Aber es ist ganz wichtig, dass wir das machen!

00:28:52: Es geht um unsere Rechte, es geht um unsre Teilhabe am Leben und da müssen mir diese Wege gehen.

00:29:02: Die Erkrankung ist eben zu unbekannt als dass der Weg einfach sein wird.

00:29:09: Das ist nun mal so, da müssen wir dranbleiben, Unterstützung holen.

00:29:15: Wenn man sich jetzt selber überfordert führt damit was völlig verständlich wäre und am Ende letztlich auch trauen tatsächlich den Rechtsweg einzulegen Geht davon aus, dass es in den meisten Fällen wirklich schwer sein wird.

00:29:32: Gleich beim ersten Mal zufriedenstellen der Ergebnisse zu bekommen und da muss man dann eben die Rechtsmittel auch ausnutzen, die gibt es genau dafür.

00:29:41: Und das geht wie gesagt um unsere Rechte.

00:29:44: Ich habe schon ganz oft gehört ... Man hat ja doch im Rahmen von Infusionstherapien ganz viele Mitpatientinnen und Patienten, die man so kennenlernt.

00:29:57: Da hab ich eben halt auch schon ganz viele Geschichten gehört, wie sie darum kämpfen müssen eine Rollstuhl zu bekommen oder einen neuen Rollstuch zu bekommen.

00:30:08: Weil Sie nicht mehr reinpassen in den Alten und das geht in der Regel nie einfach und nie beim ersten Mal.

00:30:15: Und wenn man dann aufgibt was soll denn das?

00:30:20: Wie will man denn weiter machen?

00:30:22: Das sind Hilfsmittel die brauchen wir Und es ist schon schlimm genug, dass wir uns die so erkämpfen müssen.

00:30:29: Aber wir müssen kämpfen um einfach das was uns noch möglich ist wenigstens mit den Hilfsmitteln möglich ist dann auch zu nutzen und teilhaben zu können.

00:30:43: Hast du das Gefühl, dass bestimmte Rechte oder Angebote dann auch einfach in Anführungszeichen verschenkt werden?

00:30:51: Weil Betroffene sie gar nicht kennen?

00:30:54: Das glaube ich schon, also ich denke dass das nicht immer alles so bekannt ist was es da für Möglichkeiten gibt.

00:31:02: Also einmal die Fördermöglichkeiten, dass sie nicht so bekannt sind aber auch ja um die Ecke gedachte Sachen.

00:31:13: Ich hatte ja vorhin schon mal erwähnt bei dem Integrationsamt, was mich damals beraten hat mit dieser Maus.

00:31:17: Also ich hätte von alleine nie auf die Idee gekommen, dass es so etwas geben könnte.

00:31:22: und sowas gibt's eben halt auch bei Reha-Zentren also bei Sanitätshäusern.

00:31:29: Das sind Fachgeschäfte.

00:31:30: da kann man durchaus auch mal hingehen und sagen, ich hab das und das Problem können sie mir da helfen?

00:31:38: geht wirklich um verschiedenzenartige Hilfsmittel.

00:31:42: Also es gibt ja auch so Orthesen, die das Wecknicken der Knie verhindern können also derjenige, der trotzdem noch laufen kann aber da seine Schwachstelle hat, auch da gibt es Möglichkeiten.

00:31:55: Also kennen die jetzt nicht alle, aber die Fachleute, dass man sich da eben entsprechend beraten lässt, da kommen manchmal ganz tolle Dinge raus oder dass man auch einen Pflegegrad beantragen kann.

00:32:09: Das ist ja auch spannend und interessant, weil man da selbst schon bei der Pflegestufe eins kann man hundertfünfundzwanzig Euro im Monat bekommen um zum Beispiel haushaltsnahe Dienstleistungen in Erdspruch zu nehmen, jemanden der hier einmal in der Woche sauber macht oder eben halt mit einkaufen geht die hat man.

00:32:31: diese Hundertfünfundzwanzige Euro kann man dafür benutzen.

00:32:35: Also sie sind dafür gedacht.

00:32:36: und je höher die Pflegestufe geht, also da muss man natürlich dann auch entsprechende Einschränkungen haben kann man dann eben auch noch weitere finanzielle Unterstützung bekommen, entweder finanzielles Unterstützung für jemanden der mir hilft.

00:32:55: Das kann auch der Ehepartner sein oder die Partnerin das was wir vorhin hatten dass sie eben halt einkaufen gehen beziehungsweise dass die mir beim bei meiner Körperpflege helfen oder beim kochen beim Essen zubereiten helfen.

00:33:12: Das sind ja alles Leistungen, die hier ein Dritter für mich dann übernimmt.

00:33:19: und dafür kann man auch Geld bekommen wenn man es eben halt nicht mehr selber macht.

00:33:23: Und wenn man jemanden hat zum Pflegen, dann kann man einen Pflegedienst dafür in Anspruch nehmen.

00:33:30: Das ist auch kein leichter Prozess.

00:33:31: also das ist auch ein Antragsverfahren bei der Pflegekasse.

00:33:36: Die kommen dann und stellen ganz viele Fragen.

00:33:40: Was kann man noch selbstständig machen, was nicht?

00:33:43: Aber auch das lohnt sich am Ende weil irgendwas vielleicht bei rumkommt.

00:33:48: Und wenn es Pflegestufe eins ist diese hundertzwanzig Euro und man sie für eine Reinigungsunterstützung nutzen kann zum Beispiel

00:33:56: Dann ist es trotzdem irgendwo ein Erfolg.

00:33:58: Genau,

00:34:00: oder eben halt dann.

00:34:01: das was ich schon sagte also auch die... Das ist nicht immer so bekannt dass man auch diese Rechte hat gegenüber dem Arbeitgeber.

00:34:08: Man hat einen Kündigungsschutz wenn man quasi da, wenn da Gefahr droht Ich bin gesundheitlich stark eingeschränkt.

00:34:19: Mein Arbeitgeber will mich vielleicht loswerden, das ist dann nicht ganz so einfach, wenn es behinderungsbedingt ist.

00:34:25: Da hat man einen Schutz oder eben halt so.

00:34:28: Unterstützungsansprüche, dass die Arbeitszeit angepasst wird und auch die Aufgabe.

00:34:33: Wir haben jetzt ja schon ganz viel von dir ganz hilfreiches erfahren.

00:34:37: Wenn du aber noch mal hast du vielleicht drei ganz konkrete Ratschläge für Sozialrecht-Einsteiger ... Wenn du da was formulieren würdest, wie würde das lauten?

00:34:52: Ja also ich würde einfach sagen belesst euch oder informiert euch im Internet über die verschiedenen oder zu den verschiedenen Stichworten.

00:35:02: Schwerbehinderung, Pflegeleistungen, Rechte gegenüber dem Arbeitgeber als schwer behinderte Mensch oder über Fördermöglichkeiten für Fördervittel oder sucht euch eben entsprechende Beratungsstellen, die mit euch dann gemeinsam diesen Weg gehen können.

00:35:20: Da kann man ganz viel draus ziehen und weiß welche Wege man gehen kann und sollte – und vor allem dranbleiben!

00:35:29: Dranbleiben nicht aufgeben, Haapnäckigkeit ist hier glaube ich das allerwichtigste.

00:35:36: Ja unser Podcast heißt ja ungewöhnlich stark.

00:35:40: Was bedeutet das für dich?

00:35:42: Also ungewöhnlich stark, auch zum Beispiel im Kontext von Sozialrecht sich in diesem ganzen Gerüst von Systemen zurechtzufinden und trotzdem du als Mensch zu bleiben.

00:35:57: Ja letztendlich sich aktiv zu informieren, sich beraten zu lassen und Unterstützung anzunehmen bedeutet für mich stark zu sein und nicht aufzugeben für seine Rechte zu kämpfen, hartnäckig zu bleiben.

00:36:15: Also an sich alles das was ich schon versucht habe...

00:36:19: Und geschafft hast?

00:36:21: Ja hier jetzt darzustellen aber ja tatsächlich eben auch in meinem eigenen Leben gemacht habe.

00:36:27: Ich finde dass es Stärke, dass wir uns nicht unterkriegen lassen und dass wir versuchen uns nicht von der Möstinie beherrschen zu lassen, sondern trotzdem selbstbestimmt und bestenfalls trotzdem glücklich durchs Leben gehen.

00:36:47: Ja da hast du meinen größten Respekt was du da alles schon auf die Beine gestellt hast jetzt gerade in diesem Bereich was Rechte angeht.

00:36:55: also wirklich Hut ab!

00:36:57: Danke schön.

00:37:00: Vielen vielen Dank Silvia.

00:37:01: Hast du irgendwas was dir noch auf dem Herzen liegt?

00:37:03: Was du noch los werden möchtest?

00:37:06: Nein, also an sich habe ich alles erzählt.

00:37:10: Für mich persönlich war es immer ganz wichtig und das habe ich ganz zu Beginn schon meiner Erkrankung gemacht.

00:37:17: Ich hab mich entschieden, ganz bewusst entschieden um mich eben halt nicht von dieser Mürstenie beherrschen zu lassen sondern wirklich das Glas immer halb vollzusehen und nicht halb leer positiv irgendwie trotzdem immer optimistisch durchs Leben zu gehen, weil es dann einfach mehr Spaß macht das Leben.

00:37:38: Trotz Einschränkungen trotz der Anstrengung die das Leben natürlich mit sich bringt das ist keine Frage.

00:37:49: aber das Leben hat so viel Schönes dass es dich lohnt so positiv zu bleiben und so zu leben.

00:38:00: Danke, das sind ganz tolle abschließende Worte.

00:38:02: Vielen Dank für deinen Vertrauen und deine Zeit!

00:38:05: Gerne Und

00:38:05: dann bis bald.

00:38:07: Ich danke

00:38:28: dir!