Myasthenie im Beruf

00:00:08: Gut.

00:00:09: Ja, dann hallo und herzlich willkommen wieder zum Podcast Ungewöhnlich Stark-Tipps & Tricks für dein Leben mit der Myosthenie!

00:00:16: Ja hier geht es speziell um Tipps&Tricks von Patientinnen für PatientInnen.

00:00:23: Das soll Mut machen ein bisschen zeigen wie der Alltag mit der Diagnose für Betroffene und Angehörige trotzdem gut funktionieren kann, wie er vielleicht etwas einfacher wird.

00:00:36: Und ja, ich hoffe dass wir hier weiterhin einen schönen Austausch bekommen.

00:00:40: Ich habe hier immer ganz spannende Menschen sitzen die mir dabei helfen können und mir ganz wichtige Dinge dazu erzählen können!

00:00:48: Ein kleiner Hinweis an dieser Stelle – weitere Informationen findet ihr auf der Website der Deutschen Mürstenie-Gesellschaft dmg.online.

00:00:56: Hier findet ihr im Shop auch die Broschüre und weitere Artikel und Informationen.

00:01:01: Dieser Podcast erscheint immer am letzten Freitag im Monat.

00:01:05: Heute ist unsere vierte Folge und ich bin heute bei der lieben Heike.

00:01:10: Und heute geht es um das Thema Myosthenie im Berufsalltag, also arbeiten mit myostheni.

00:01:17: was gibt es hier für Herausforderungen?

00:01:19: Was gibt es für Hilfen, Unterstützung, Ängste, Wünsche?

00:01:23: und Ich bin ganz gespannt was uns die liebe Heike dazu heute erzählt.

00:01:29: Ja Haike magst du dich einmal vorstellen wer bist Du Was arbeitest du und seit wann begleitet dich die Myosthenie?

00:01:37: Ja, mein Name wurde gerade schon gesagt ist Heike.

00:01:41: Ich bin im Vollzugsdienst, im Außendienst tätig.

00:01:46: Die Myosthynie begleitete mich ziemlich genau seit vierzehn Jahren.

00:01:52: ich hatte das riesengroße Glück von meiner Hausärztin damals direkt zu einer Neurologin geschickt zu werden und innerhalb von zwei Wochen die Diagnose myostenia gravis seronegativ zu bekommen.

00:02:10: Und nach vier Wochen hatte ich die Bestätigung von einem weiteren Arzt.

00:02:16: Das heißt, bei dir wurde das zum Glück sehr schnell erkannt?

00:02:21: Wie ging es dann weiter nach der Diagnos für dich?

00:02:25: Nach der Diagnose ging es erst aus dem Finger... Die Symptomatik fing an, dass ich Doppelbilder gesehen habe.

00:02:33: Dass ich meine Augen nicht mehr aufhalten konnte wie bei so vielen, also okuläre.

00:02:40: Die hat sich dann relativ schnell generalisiert, sodass es mir wirklich, wirklich schlecht ging.

00:02:48: Ich konnte nicht mehr laufen und schlucken.

00:02:54: mein Essen nicht mehr zu mir nehmen, ich konnte meine Haare nicht alleine waschen.

00:02:58: Es ging mir wirklich schlecht und in der Zeit tatsächlich hätte ich meinen Ehemann und meine beiden Kinder nicht gehabt, hätte ich aufgegeben.

00:03:08: Ich bin normalerweise aufgrund meines Berufs.

00:03:12: tatsächlich kenne ich dass das man sehr Kampf erprobt ist.

00:03:23: Da war zumindest zum Anfang, also ich sag mal die ersten neun Monate... ... war mein Wille irgendwann so gebrochen weil nichts mehr funktionierte.

00:03:32: Die Medikamente haben nicht funktioniert.

00:03:35: Das war schon schlimm.

00:03:38: Das kann ich mir vorstellen.

00:03:42: Das heißt in der Zeit warst du auch erstmal berufstechnisch ganz raus und krank geschrieben?

00:03:47: Oder was war das für eine Zeit?

00:03:50: Ja Ich war krankgeschrieben.

00:03:54: Ich habe in den ersten neun Monaten immer mal wieder versucht zu arbeiten, weil irgendwann habe ich gesagt du kannst nicht all das auf dich genommen haben aus dem Kampf um als Vollzugsbeamtin dort zu sein wo ich war um das dann alles kampflos aufzugeben.

00:04:17: und ich hab dann immer insgesamt dreimal versucht die Wiedereingliederung hinzubekommen.

00:04:24: Meine Hausärztin damals hat immer gesagt, diese Wiederengliederung ist das Papier nicht wert, worauf es steht.

00:04:33: Also dreimal wieder geschreddert worden und wieder in die Kramschreibungen, wieder in Depressionen abgerutscht, wieder ganz schlecht gefühlt.

00:04:45: Ich hatte das große Glück einen Vorgesetzten zu haben nämlich ... unbedingt behalten wollte und der mir auch alles ermöglicht hat tatsächlich, dass ich dann beim vierten Versuch glücklicherweise nach neun Monaten wieder angefangen habe

00:05:04: zu

00:05:05: arbeiten.

00:05:06: Erst nicht Vollzeit aber so nach und nach kam es dann das Ich Wieder ins Berufsleben gefunden habe und wieder dort Jetzt wieder dort bin wo ich beruflich wirklich hingehöre Und in Vollzeit tatsächlich arbeite.

00:05:23: Toll!

00:05:24: Wie hast du denn damals die Diagnose in Bezug auf dein Arbeitsleben erlebt?

00:05:30: Hattest du Angst um deinen Job und deine weiteren beruflichen Pläne?

00:05:35: Ja, unbedingt.

00:05:37: So eine Diagnese nicht nur die erste von meiner Neurologin... wie gesagt ich hatte Riesenglück nach zwei Wochen die Diagnose zu haben sondern auch Bestätigung dieser Diagnose, wenn man dann von den Ärzten hört.

00:05:53: Das ist eine lebensverändernde Situation, lebens verändernde Erkrankung die man hat und zu hören bekommt von den Ärztinnen dass man auf gar keinen Fall wieder in den Job zurück kann.

00:06:09: da hatte ich Riesenangst Und wie gesagt als mir dann so schlecht ging war auch überhaupt gar nicht dran zu denken das sich wieder zurück gehen könnte.

00:06:20: Wenn ich nicht, muss man sagen, privilegiert gewesen wäre, dass ich verbeamtet bin – also ich bin es ja immer noch – sondern in einer freien Wirtschaft gearbeitet hätte, dann wäre ich in Rente geschickt worden.

00:06:36: Da geht gar kein Weg dran wobei.

00:06:38: Also ich hatte riesen Angst, ja?

00:06:42: Wie bist du denn damit umgegangen?

00:06:44: Also wann hast du's deinem Arbeitgeber ... Beziehungsweise dein Kolleginnen und Kollegen erzählt, hast du es überhaupt erzählt?

00:06:52: Und wie wurde reagiert.

00:06:55: Also meinen direkten Vorgesetzten den habe ich es erzählt weil sie haben's ja mitbekommen dass sich versucht haben wieder anzufangen.

00:07:07: Ich habe zu Anfang weil die Medikamente nicht gewerkt haben hoch dosiert Cortison bekommen so das ich Tatsächlich.

00:07:16: nachher bei plus zwanzig Kilo habe ich aufgehört, mich auf die Waage zu stellen und das kann man natürlich auch nach außen.

00:07:23: Kann man das nicht verstecken?

00:07:25: Meinen direkten Vorgesetzten habe ich das erzählt und was sich gerade schon sagte er wollte mich gerne behalten.

00:07:31: Er hätte hat alles versucht Möglichkeiten zu finden dass ich halt beruflich dabeibleibe, vielleicht nicht im Außendienst aber dass ich beruflich zumindest dabei bleibe.

00:07:45: Meine KollegInnen die ich habe da wissen ist tatsächlich nur eine Handvoll von Personen vertrauenswürdigen Personen, denen ich komplett vertraue und wo ich weiß das dies auch nicht ausnutzen.

00:08:04: mir zum Nachteil

00:08:06: Könnte das passieren in deinem Job?

00:08:08: Also, was ist das für ein Job?

00:08:10: Hast du da mit Dingen zu kämpfen im Alltag außerhalb der Myosthenie?

00:08:17: Ja.

00:08:19: Insofern, wenn so wie ich im Außendienst ist man immer mit Personen in Kontakt die ja auch dann... möglicherweise die Kontrolle nicht wollen, in die wir gerne wollen.

00:08:38: Aber da gibt es Möglichkeiten dass man tatsächlich je jeglicher Konfrontation aus dem Weg geht indem man einfach so sicher und so geschult den Personen gegenübertritt das sie schon nicht versuchen irgendwie Randall zu machen.

00:08:58: aber es gibt natürlich auch diese Möglichkeiten, dass Infektionskrankheiten wie Erkältungen alles was weiß jeder von den miastänikern immun subressiv behandelt werden.

00:09:11: Dass die einen dann selber krank machen damit lebe ich mit der angst.

00:09:18: das ist aber auch okay.

00:09:21: ja

00:09:23: du hattest ja am Anfang gesagt dass dein job ein sehr toughes und starkes Bild von dir erfordert, und du das auch immer persönlich für dich empfunden hast.

00:09:34: Was hat das dann für dich bedeutet?

00:09:37: Beziehungsweise was hat es mit sich gebracht als die Myosthenidiagnose kamen?

00:09:42: Was hat dass für dich im Job verändert?

00:09:45: Sehr viel!

00:09:47: Weil zu Anfang meiner Berufstätigkeiten – das sind schon etliche Jahre – muss man Gerade als Frau in einem Beruf, der Vollzugsaufgaben mit sich bringt.

00:10:02: Den alten weißen Männern sag ich immer gerne den Kollegen gegenübertreten dass die Frau das halt auch stemmen kann.

00:10:10: und wenn dann eine solche Erkrankung wie die Myosthenie einen ereilt Dann war es tatsächlich so, dass man auf einmal Schwaches Hilfe braucht, angewiesen war auf Menschen die da waren.

00:10:29: Ich hatte diese Menschen ja glücklicherweise aber man ist verletzlich.

00:10:33: Man ist nicht mehr in der Rolle, die man gerne hätte oder die man bisher innehatte.

00:10:42: das muss man ganz langsam oder musste ich mir ganz langsam wieder erkämpfen.

00:10:48: Das war schwierig und auch heute sind ja Kollegen leider Gottes immer noch da, die der Meinung sind dass Frauen das auch immer noch nicht hinbekommen Vollzugsaufgaben zu machen.

00:11:04: Natürlich sind wir in vielen Dingen nicht so stark wie Männer ist.

00:11:09: Das bezweifelt auch gar keiner aber da gibt es Hilfsmittel und andere Optionen die man machen

00:11:15: kann

00:11:16: um das gleiche Ergebnis zu erzählen.

00:11:20: die Last der Myosthenie, der Erkrankung zu tragen und die Gedanken okay wie schlage ich mich hier weiter im Job durch?

00:11:28: Richtig.

00:11:29: Genau richtig.

00:11:32: Okay als du das dann gesagt hast dein Kolleginnen oder auch Kollegen und deinen direkten Vorgesetzten.

00:11:41: gab es dann konkrete Anpassungen an deinem Arbeitsplatz also zum Beispiel in der Arbeitszeit?

00:11:46: in deinen Aufgaben gab es nur Homobsmöglichkeit wahrscheinlich nicht, aber hattest du Hilfsmittel?

00:11:53: Wie wurde dir... wie wurde reagiert?

00:11:56: Durch meinen direkten Vorgesetzten.

00:11:59: So war es.

00:12:00: mittlerweile habe ich einen anderen direkten vorgesetzt, aber auch der geht super damit um.

00:12:08: Es gab zumindest die Möglichkeit zur Anfang der Erkrankung weil ich halt nicht in den Außendienst konnte dass sich Aufgaben übernommen habe, die am Schreibtisch gemacht werden.

00:12:21: Ist aber für zumindest meine Myosthenie kontraproduktiv weil wenn ich länger am PC sitze dann geht meine Kraft durch die Augen raus.

00:12:33: also ich merke das richtig Wenn ich Lehrgänge Fortbildungen habe die denn jetzt seit Corona natürlich gerne auch im Web funktionieren und man das dann im mobilen arbeiten zu Hause machen kann.

00:12:51: Spätestens nach dem zweiten tag merkt mein Mann aufgrund dessen, weil er mich einfach mal anguckt dass es mir nicht gut geht.

00:12:58: also nur schreibtisch wäre für mich kontraproduktiv.

00:13:02: Ja Das heißt ihr habt irgendwie einen Weg gefunden dass du damit gut leben kannst Genau

00:13:10: Mit vorgesetzten mit denen Kolleginnen, die das wissen.

00:13:17: Und meine Vorgesetzten auch die, die ich heute habe.

00:13:20: wenn ich mich mal krank melde dann wissen sie dass ich nicht zu Hause bleibe weil ich keine Lust auf meinen Job habe ganz im Gegenteil Ich liebe meinen Job nach wie vor sondern einfach weil es mir da nicht gut geht und meine Vorgesetzt von mir das Versprechen bekommen haben Das Wenn Es Mir Nicht Gut Geht Ich Dann Auch Zuhause bleibe.

00:13:45: Wie häufig kommt das vor, würdest du sagen?

00:13:48: Dass du zu Hause bleiben musst weil es dir nicht gut geht?

00:13:51: Mittlerweile sehr selten.

00:13:52: Gott sei Dank!

00:13:54: Die Medikamente funktionieren und tun das was sie sollen.

00:14:00: Jeder der mich nicht oder nicht so gut kennt bestätigt mir auch immer im Bekanntenkreis einige die meisten können mit der Myosthenia Gravis nichts anfangen Und die bestätigen mir dann, ach du bist ja wieder gesund.

00:14:16: Du siehst ja wieder gut aus.

00:14:19: Dass das den Medikamenten geschuldet ist bin ich sehr dankbar.

00:14:24: dass es mittlerweile so gut funktioniert, dass ich wieder das machen kann also dass ich mich wirklich mal rausnehmen, dass es werden.

00:14:35: Wie kann ich mir das vorstellen?

00:14:36: Also wenn du jetzt morgens aufstehst fühlst du dich Wie vor deiner Erkrankung oder merkst du es trotzdem im Alltag?

00:14:45: Trotz der Medikamente.

00:14:47: Ich merke es trotzdem, damit glaube ich muss sich jeder in der die Myosthenie hat auch vertraut machen dass das Leben wie es vorher war nicht mehr da ist.

00:15:01: Aber ich glaube wenn es so ist wie es jetzt bei mir ist, ist das ein Level das okay ist?

00:15:10: Ich will die Myosthenie nach wie vor nicht, ich glaube keiner will die.

00:15:14: Das ist eine Zicke, die ist doof.

00:15:16: Aber man kann es sich nicht aussuchen, das ist wie's ist.

00:15:20: Okay.

00:15:23: Zählt die Myo-Sthenie?

00:15:24: Hast du einen gerade der Behinderung?

00:15:27: Ja mittlerweile ein Gdb von fünfzig allerdings nicht nur aufgrund der Myosthynie.

00:15:35: da habe Ein Gdb von dreißig bekommen.

00:15:40: Meine Schilddrüse, das ist meine zweite Autoimmunerkrankung die allerdings vor der Myosthenie schon da war.

00:15:45: Das ist Hashimoto.

00:15:48: Also Schildrösen-Autoimmunerkrankungen Ich habe Migräne ich hab Schlafstörungen und Schwierigkeiten Und in diesem ganzen Kontext habe ich einen GdB von fünfzig.

00:16:02: Gab es denn Situation, in denen du dann deine Rechte mit dem Grad der Behinderung genutzt hast?

00:16:09: Also meinem Arbeitgeber gegenüber habe ich mein Gdb von fünfzig angezeigt.

00:16:17: Allerdings nicht den Grund.

00:16:20: also meinen Mutterhaus praktisch weiß dass ich einen gdb Von Fünfzig habe aber nicht den grund Darauf hin.

00:16:28: das hätte ich ja auch sein lassen können.

00:16:30: Aber daraufhin Tatsächlich habe ich eine Arbeitszeitfiduzierung auf ... vierzig Stunden bekommen.

00:16:38: Oh,

00:16:39: wow!

00:16:40: Also eine Stunde weniger in der

00:16:42: Woche

00:16:43: und im Jahr fünf Tage Urlaub mehr.

00:16:46: Und dieses Recht habe ich mir genommen, weil ich habe ein Gdb von fünfzig.

00:16:51: Ja,

00:16:51: das steht dir ja auch zu?

00:16:52: Genau.

00:16:53: Okay.

00:16:56: Wir hatten eben schon darüber gesprochen wie es dir ... im jetzigen Alltag mit der Myosthenie geht.

00:17:03: Wie gehst du denn trotzdem mit Schwankungen um?

00:17:05: Also, du sagst das ja okay dann bist du mal ein Tag krank aber an Tagen, an denen du deutlich weniger leistungsfähig bist wie geht es dir auch mental damit?

00:17:16: da hast du eine gewisse Stärke entwickelt dass du sagen kannst das akzeptieren kannst und sagen kannst ok das ist jetzt heute so morgen gehts weiter.

00:17:24: oder wie gehst Du damit um?

00:17:26: Schlecht einfach

00:17:28: Schlecht.

00:17:29: Ja?

00:17:30: Ich weiß, ich habe eine Hystinie, was ich vorhin schon sagte... ...ich will die aber nicht!

00:17:35: Ich will die auch nach wie vor nicht.

00:17:36: Ich habe psychologische Unterstützung gehabt,... ...Ich hab Betreuung gehabt und jeder hat gesagt sie müssen akzeptieren,... ...sie müssen müssen müssen.

00:17:45: Was ich muss und was ich kann ist dann noch... Da ist mein Kopf so stur.

00:17:52: Ich weiß dass den Tag später oder vielleicht zwei Tage später das alles wieder besser ist.

00:17:59: Aber ich gehe mit schlechten Tagen tatsächlich ganz schlecht

00:18:04: um.

00:18:04: Mhm, aber schön dass du so selber reflektieren kannst und auch sagen kannst.

00:18:10: Ich kann mir nicht vorstellen wie es ist, wie man damit umgehen kann, aber kann dich jemand dabei unterstützen an diesen Tagen?

00:18:17: Eigentlich würde ich mich dann gerne verkriechen.

00:18:21: also jetzt unsere Kinder sind ja schon einige Zeit aus dem Haus.

00:18:26: Früher fanden die dann immer noch da.

00:18:29: Jetzt ist tatsächlich mein Mann, der mich oft aufhängt.

00:18:33: Aber für ihn natürlich auch nicht so leicht, weil er weiß was für eine Person ich vor der Myosthenie war und was jetzt manchmal davon übrig ist.

00:18:45: Ich glaube, meine Hausärztin hat mal zu mir gesagt ... Die Myosthenie, also nicht nur dass es ein Sechser im Lotto ist.

00:18:56: Sie wollte immer schon mal jemanden wie mich, also wie Myosteniker aber das das auch so lange gedauert hat mit der Einstellung die Myosthänie scheint genauso zickig zu sein und genau so stur zu sein wie die Eignerin.

00:19:10: ich glaube nur das hilft mir.

00:19:11: Ja Was habt ihr denn geholfen dich in beruflichen Umfeld?

00:19:16: Nicht nur als krank in Anführungszeichen zu erleben, sondern als vollwertige Kollegin die eben auch jeden Tag aufsteht zur Arbeit geht und unter den anderen Kolleginnen und Kollegen besteht.

00:19:29: Das kann ich so leicht tatsächlich gar nicht beantworten.

00:19:31: also zu Anfang war ja

00:19:35: viel

00:19:35: glücklicherweise viel mit damals ja noch Büroarbeit.

00:19:41: da gab's vor vierzehn Jahren gab es das mobile arbeiten noch nicht in dem Maß wie ist jetzt das gibt.

00:19:50: Ich glaube, als ich dann medikamentös so gut eingestellt war dass mein Leben fast wieder funktioniert hat und ich endlich wieder das machen konnte wofür ich ausgebildet wurde und dann die Erfolge sich auch wieder eingestellt haben also dass auch meine Vorgesetzten gesehen haben.

00:20:16: Die kann immer noch das, was sie kann.

00:20:19: Der Tag war gut und ... ich glaub, das hat geholfen.

00:20:26: Mhm.

00:20:26: Ja?

00:20:27: Ist in deinem Berufsalltag kommt die Myosthenie wenn du jetzt nicht krank bist und zu Hause bleiben musst.

00:20:34: Noch vor fragt dich jemanden täglich wie geht's dir heute?

00:20:38: oder kann man es im Moment auch mal tatsächlich vergessen.

00:20:44: Und einfach ... auf der Arbeit sein, wie jeder andere auch?

00:20:48: Das kann man sehr gut vergessen.

00:20:49: Also ich kann es zumindest sehr gut vergesst meinen Kopf das schafft er gut.

00:20:56: Jeden Tag wird schon lange nicht mehr gefragt also nicht nur durch die kolleginnen in die es wissen nicht mehr.

00:21:03: auch im privaten umfeld wird nicht gefragt weil

00:21:08: viele

00:21:09: sehen ja okay es geht ihr gut dass dass natürlich nur aufgrund einer ganzen Handvoll von Medikamenten der Fall ist, das überspielt man.

00:21:19: Das Leben geht ja halt weiter!

00:21:22: Das Leben steht nicht, das Leben geht weiter und ich versuche

00:21:27: mit

00:21:27: meiner Familie zusammen so gut es geht, das leben zu meistern wie es ist.

00:21:32: Und jeden Tag wenn es so ist, ist ein guter Tag.

00:21:36: Das finde ich irgendwie einen schönen Ausblick auch für andere Betroffene die jetzt vielleicht gerade kämpfen, weil sie noch nicht so wieder im Berufsalltag gefunden haben oder es vielleicht gar nicht mehr können.

00:21:49: Aber es gibt die Aussicht dass es einen normalen Berufs-Alltag mit der Miostini gibt in deinem Fall?

00:21:56: Ja

00:21:57: also zu Anfang da war ich auch bei Treffen von dem damaligen Ansprechpartner der Regionalgruppe und der sagte mir dann schon Mach dir keinen Kopf.

00:22:10: Es dauert, man muss Geduld haben.

00:22:12: Muss man dazu sagen, Geduld ist nicht gerade einer meiner Kernkompetenzen?

00:22:16: Kenn

00:22:16: ich auch!

00:22:18: Aber er sagte mir du musst einfach geduld haben die Medikamente wirken es dauert lange aber irgendwann bist du wieder da wo du... Nicht wahrst, aber wo du gerne hin möchtest.

00:22:31: Ich hab's ihm damals nicht geglaubt und jedem der das jetzt hört kann ich nur weitergeben ihr müsst Geduld haben es wert.

00:22:41: Vielleicht nicht so wie es war Aber es kann nur besser werden.

00:22:47: Und ich finde gerade Du bist ein tolles Beispiel in dem Thema mit den Berufsalltag weil bei dir auch noch mal so'n besonderer beruf ist Der jetzt nicht ganz alltäglich is Dass selbst das irgendwie wieder geht und mit einer vierzig Stunden Woche.

00:23:01: Das ist schon toll, sehr bemerkenswert.

00:23:04: Danke!

00:23:07: Welche Unterstützung aus dem System... Ich hoffe du hast die Unterstützung aus diesem System erfahren?

00:23:14: Also vielleicht Reha, deutsche Rentenversicherung, Beratungsstellen hat dir im beruflichen Kontext wirklich weiter geholfen.

00:23:22: Gab es da etwas?

00:23:26: Ja, also ich war zur Reha und wer zugehört hat.

00:23:31: Ich bin ja verbeamtet.

00:23:35: Da ist tatsächlich so meine Krankenversicherung.

00:23:38: Die hat mir in Strich durch die Rechnung gemacht.

00:23:39: Also jeder der mit mir dann zur ReHA war, der hat selbstverständlich gleich einen Nachschlag bekommen.

00:23:46: Also statt drei Wochen wurden es dann vier oder auch sechs Wochen.

00:23:50: Hat meine Kranken Versicherungen nicht gemacht!

00:23:52: Also bei mir war nach drei Wochen Feierabend, ich musste nach Hause.

00:23:56: Ob die Ärzte die haben geschrieben ... Ich hätte doch gerne eine Verlängerung haben sollen aber es wurde abgelehnt.

00:24:05: Es wurde tatsächlich abgelehnd?

00:24:06: Drei

00:24:06: Wochen ist halt auch nichts, ne?

00:24:08: Gar nicht!

00:24:09: Aber da hätt ich mehr anderes gewünscht,

00:24:14: aber

00:24:15: auch das kann man sich nicht aussuchen.

00:24:20: und Im Berufsalltag jetzt bekommst du irgendwelche Zuschüsse oder so?

00:24:25: Oder ist das dein normales Gehalt?

00:24:28: Keine ZuschüsSE.

00:24:29: Ja,

00:24:30: keine... Gut wenn ich mich jetzt outen würde und nicht nur den direkten vorgesetzt habe sondern auch mein Mutterhaus sagen würde dann würde ich bestimmt Hilfestellungen bekommen.

00:24:45: Nur dann müsste ich ja immer damit rechnen dass ich das was gerne und ich glaube auch gut mache, nicht mehr machen dürfen.

00:24:53: Ja.

00:24:55: Deswegen halte ich solange es irgendwie geht die Füsse stille und versuche den Alltag.

00:25:01: Er funktioniert ja im Moment funktioniert er und im Moment ist alles gut.

00:25:05: Und

00:25:06: ja

00:25:07: genau.

00:25:07: Und dazu wenn ich dir das so einmal sagen darf.

00:25:12: Du sagtest ja manche Tage wo du es dann nicht funktioniert fällt es dir schwer und lässt dich hängen und so.

00:25:17: aber du bist ja das komplette Gegenteil.

00:25:19: also Du hast einen Rat der Behinderung, mit dem du auch nicht mehr arbeiten müsstest oder sehr viel geringer und du arbeitest jeden Tag und willst das unbedingt.

00:25:29: Also dass ist ja das komplette Gegenteil von hängen lassen und irgendwie nicht zurechtkommen ne?

00:25:35: Das ist schon wirklich stark!

00:25:39: Was würdest du denn betroffenen Raten die gerade überlegen ob-und wie sie in einem Bewerbungsgespräch also wenn jemand noch auf Job suche ist oder wieder.

00:25:52: Oder auch am Arbeitsplatz direkt über die Myosthenie zu sprechen, hast du da irgendwelche Tipps wie man damit umgehen könnte?

00:26:02: Ich kann ja nur aus meiner Warte sprechen und also ich weiß... Da wo ich bin würde eine sehr offene Kommunikation mit allen KollegInnen, die ich habe gar keinen Sinn machen.

00:26:19: Also da gibt es halt dann auch wieder überwiegend männliche Kollegen, alteweise Männer die das was ich jetzt erreicht habe gerne wollen würden und die würden mir das Leben vermutlich schwer machen.

00:26:38: Schwerer als es ohnehin mit der Myrste nie schon ist.

00:26:44: aber das kann man ja nicht für allgemeinern.

00:26:46: wenn ich jetzt einen Bürojob hätte, da würde ich es offen kommunizieren.

00:26:53: Damit auch gerade die Kolleginnen und Kollegen, die man am Arbeitsplatz im Büro dann hat ... damit sie einfach wissen, okay, es geht ihr jetzt halt grade mal nicht gut?

00:27:07: Aber nicht weil sie nicht will, sondern einfach, weil sie grade mal die schönsten Doppelbilder hat, weil Sie grad nicht lesen oder schreiben kann oder sonst irgendwas.

00:27:17: Das macht sie nicht!

00:27:18: oder derjenige nicht, weil er nicht will.

00:27:22: Aus da würde ich es offen kommunizieren bei mir, weil ich im Außendienst bin was anderes.

00:27:29: Eine spezielle Situation?

00:27:30: Genau.

00:27:32: Aber generell hast du erfahren wenn man ist mitteilt bekommt man auch Hilfe und nicht nur Ablehnung oder sie kann jetzt das nicht mehr oder so...

00:27:46: Grundsätzlich be- Kommt an Hilfe, wenn man demgegenüber erklärt was Myostenie ist.

00:27:54: Das Myostinie nicht jeden Tag gleich ist?

00:27:58: Dass Myosteni nicht immer gleich gut oder schlecht ist?

00:28:04: Weil wer außerhalb des eigenen Kreises kennt Myostini?

00:28:10: Also ich kannte es vorher nicht und ich glaube kein Betroffener kannte das vorher.

00:28:19: Das heißt, am besten holt man das gegenüber ein bisschen ab und sagt so ist es.

00:28:26: So geht's mir!

00:28:29: Und dann kann auch Verständnis kommen mit Gefühl.

00:28:32: Genau.

00:28:33: Ein bisschen abholen ist gut weil auch wir Myostheniker wissen ja jede Myosthänie ist anders keiner von uns ist vergleichbar mit dem anderen.

00:28:43: jeder noch mal meine Hausärztin, sie wollen was Besonderes sein.

00:28:47: Ja jeder von uns ist etwas besonderes ob man es will oder nicht.

00:28:52: aber da muss man sollte man demgegenüber dann auch das so kommunizieren wenn's jetzt nicht so ist wie bei mir dass man etwas eher nicht kommuniziert möchte weil man das gerne machen möchte was?

00:29:08: Was sind so deine drei wichtigsten Tipps, damit Beruf und Myosthenie möglichst gut zusammen funktionieren können?

00:29:17: Meine drei wichtigste Tipps.

00:29:21: Lasst euch beraten.

00:29:23: von einer Sozialberatung also versucht ein Grad der Behinderung zu bekommen was grundsätzlich nicht so leicht ist.

00:29:35: Aber lasst euch beraten, stellt den Antrag.

00:29:40: Geht möglicherweise mit dem ... Mit Personen die sich auskennen in Widerspruch wenn das nicht funktioniert.

00:29:48: Dazu sind auch Tipps in der Wissensdatenbank auf der Seite der Deutschen Myosthenie-Gesellschaft denn auch mit einem Grad der Behinderung unter fünfzig also mit einem GDB von dreißig fängt es an dass Betroffene eine Gleichstellung bekommen können.

00:30:07: Das heißt, weniger schnell entlassen werden.

00:30:12: Bestenfalls irgendwo angestellt werden können, weil sie eine Gleichstellung haben als behinderter Mensch, als beeinträchtigter Mensch.

00:30:24: Guckt da einfach mal in die Wissensdatenbank und macht euch schlau.

00:30:30: Unser Podcast heißt ja ungewöhnlich stark.

00:30:33: Fällt dir, hast du irgendwie einen Gedanken dazu?

00:30:37: Was ungewöhnlich stark im Hinblick auf die Myosthenie für dich bedeutet.

00:30:42: Ungewöhnlich stark!

00:30:43: Das hört sich natürlich jetzt ziemlich überheblich an aber jeden Tag aufzustehen, jeden Tag dem Tag die Chance zu geben ein guter Tag zu werden.

00:30:58: Jeden Tag der ein schlechter Tag ist zu überstehen Das, glaube ich ist ungewöhnlich

00:31:07: stark.

00:31:07: Und das ist absolut nicht überheblich!

00:31:13: Was ist dein Wunsch jetzt noch für die Zukunft?

00:31:16: Also wie lange arbeitest du noch?

00:31:17: Willst Du in dem Beruf... Ja soll das Dein Letzter Beruf bleiben und wie stellst Du Dir deine Zukunft vor?

00:31:27: Definitiv soll das mein letzter Beruf werden.

00:31:30: Dafür habe ich viel zu lange gekämpft, dass ich da bin wo ich bin.

00:31:36: Ich denke mal, ich werde das versuchen so lange es irgendwie geht zu behalten also den Status quo die ich jetzt habe solange aufrecht zu erhalten den ich habe.

00:31:49: wenn das irgendwann mit zunehmendem Alter nicht mehr funktionieren sollte muss man sich natürlich umorientieren.

00:31:56: aber da bin ich ja dann auch glücklicherweise in einer Verwaltung tätig, die auch das mir möglich machen würde.

00:32:05: Also eigentlich sollte ich bis zum Eintritt in den Ruhestand dies weitermachen.

00:32:11: Wenn denn nicht noch was anderes dazu kommt?

00:32:14: Ich drücke ganz, ganz einfach die Daumen, dass es ein Geschiff sein wird.

00:32:18: Ja Heike ist dir irgendwas noch wichtig loszuwerden?

00:32:21: Liegt dir noch irgendwas auf dem Herzen, was du noch sagen möchtest?

00:32:26: Ich kann allen Betroffenen, die das jetzt hören nur ganz feste die Daumen drücken.

00:32:33: Haltet durch, es wird besser!

00:32:35: Die Medikamente werden immer besser.

00:32:38: Die Forschung auch dank der deutschen Myosthenie-Gesellschaft wird vorangetrieben.

00:32:44: Die Gesellschaft, die wir ja alle gesucht haben, die finde ich ganz großartig weil da muss keiner von uns sich erklären, warum man jetzt gerade irgendwas nicht kann oder wenn jemand nicht mehr sprechen kann.

00:33:00: Jeder weiß wie es ist, jeder weiß wie's ist, wenn man nicht gucken kann.

00:33:04: Das finde ich an der deutschen Myosthenie-Gesellschaft ganz großartig.

00:33:10: Ich drück euch allen die Daumen dass Gesundheit besser wird oder erhalten bleibt.

00:33:16: das wäre mein Wunsch an alle Hörerinnen.

00:33:21: Ja super, das waren ganz tolle abschließende Worte.

00:33:24: Vielen Dank Heike!

00:33:26: Genau ich hoffe ihr seid im nächsten Monat wieder mit dabei.

00:33:29: immer am letzten Freitag im Monat kommt unser Podcast ungewöhnlich stark von der deutschen Myosthenie Gesellschaft und ja

00:33:37: ich freue mich

00:33:38: seit gespannt seid dabei bis dahin.

00:33:44: Vielen Dank, dass ihr heute wieder mit dabei gewesen seid.

00:33:47: Es

00:33:47: geht wie immer am letzten Freitag im nächsten Monat direkt weiter mit der vierten Folge des Podcasts – ungewöhnlich stark!

00:33:53: In der nächsten Folge sprechen wir mit Nadine.

00:33:56: Sie hat einen an der Myosthenie erkranktes Kind und wir erfahren von ihr einiges, wie ihr Alltag damit aussieht.

00:34:02: Bis zum nächsten Mal.